help me fight Long COVID (with hyperbaric oxygen therapy)

(for Dutch: scroll down - voor Nederlands: scroll naar beneden)

For more than five years I have had ‘Long COVID’, a disease that has completely debilitated my life. I can no longer work, no longer exercise, no longer do the fun things that brought color to my life. Scientific research is slowly revealing more about the chronic consequences of the coronavirus, but treatment is expensive and not reimbursed by health insurance. That is why, with some hesitation, I appeal to you to help me. With your support I can take the steps, that will help me on my way to healing and that can slowly but surely give me my life back. Thank you so very much in advance for your help!

WHAT HAPPENED TO ME?

In the spring of 2020 I had a good life. I enjoyed working as a freelance communication trainer, was involved in various social initiatives and exercised about five times a week. After a number of marathons, I wanted to work my way towards my first triathlon. So in addition to running, I also went cycling and swimming on a regular basis.

Then came March 20th. I immediately knew that something was very wrong, it felt like my lungs were on fire: COVID-19. This was at the very beginning of what would become 'the pandemic', much was still unclear and unknown. On the phone with a doctor, I was urged to stay at home. The hospital couldn't do anything for me, but if I were to have difficulty breathing they would come and get me by ambulance.

I was very ill for a few weeks, then I slowly started to recover. After a month and a half I was able to move around a bit again, the medical advice was to work on my physical condition and slowly pick up sports again. With today's knowledge, that advice should have never been given to me, exertion can actually lead to serious worsening of the disease in most Long COVID patients. Another two months later the inevitable relapse happened, one that has never really gone away since.

With a whole laundry list of physical complaints (see below) I ended up in the medical circuit, from a pulmonologist to an internist and from a neurologist to a gastrointestinal physician. None of them had the solution, the coronavirus was still a big mystery. My condition deteriorated rapidly. I was extremely tired all the time, slept up to 20 hours a day and could do little more than move between my bed and the couch in the living room. My muscles hurt continuously, my head felt full of cotton wool and my brain seemed to be spinning.

On top of the countless outpatient appointments, I was admitted to the hospital twice, both times for about a week. Fortunately, I was taken very good care of!

SIGNS AND SYMPTOMS

International research shows that people with Long COVID, also known as Post-COVID, may deal with more than 200 different symptoms. No one has all these symptoms, but the average patient easily has more than ten.

Ever since my acute infection with the coronavirus has turned into permanent Long COVID, I have also had to deal with a long list of physical complaints myself:

- Extreme fatigue

- Brain fog

- Cognitive impairments

- Inflammatory pain

- Neuralgia

- Myalgia

- Chest pain

- Palpitations

- Intestinal complaints

- Headaches

- Vertigo

- Reduced vision

- Nausea

- Histamine intolerance

- Sleeping disorder

- Post-exertional malaise

At the beginning of the pandemic, doctors and researchers thought that Long COVID mainly related to our lungs and our breathing. They have revisited this idea, at this point Long COVID is primarily seen as a brain disease. It seems that primarily the autonomic nervous system is affected, which negatively affects the control of various processes in the body.

All the complaints together make me extremely limited in my daily functioning. I'm basically always tired, always in pain and I have to do everything I do 'with the brakes on'. Before I know it, I go physically or cognitively beyond the limit of what my body can handle and by doing so run the risk of a major relapse. The latter phenomenon is known as PEM: 'post-exertional malaise'. Even doing a little too much can quickly lead to days or even weeks of significantly increased symptoms.

HOW AM I DOING NOW?

For many Long COVID patients, daily life mainly takes place in and around their own home. This also applies to me. Working and sports activities are still not an option, exercise can only be done for a very short time and with moderate effort. With the help of a limited exercise test, I now know that I can move around safely as long as my heart rate stays below 102 beats per minute. That is very low. It’s easy to exceed this limit even with a short walk, with the risk of acidification of my muscles and the PEM described above.

For the last six months I have been given an experimental drug, which somewhat limits my extreme fatigue and my brain fog. I am still tired and I still suffer from cognitive limitations (concentration, remembering, memory), but the rough edges have been smoothed off a bit. It is a daily search for a new balance, just a little more is possible but the limit of the heart rate remains.

Some of my symptoms can be reasonably suppressed by paying attention to my food. I limit what I eat, which means as few foods as possible that contain a lot of histamine, but also when I eat. Research seems to indicate that particles of the coronavirus can effectively 'hide' in our bodies, for example in our intestines. By limiting our eating moments, we stimulate our bodies to clean up these virus particles. For this reason, I practice 'intermittent fasting', I eat my three meals a day between 12 PM and 8 PM. I also try to water fast for a whole day every now and then, although it depends on how strong I feel at that moment.

Apart from all the physical and cognitive complaints, my financial situation is a challenge as well. For many years I was one of the few freelancers to have disability insurance, but due to some unforeseen medical interventions in only a few years’ time (herniated disk surgery, gallbladder surgery), the premium unfortunately no longer outweighed the ever-decreasing coverage. The unfortunate consequence of this is that I have had no income for five years now due to Long COVID. With my wife's income we can make ends meet, but there is very little money for extras. Unfortunately, this also applies to financing possible treatments for my disease.

POSSIBLE TREATMENTS

Now that it is becoming increasingly clear that Long COVID is a chronic disease which continues to affect many people, fortunately more and more research is being done on the matter. This research has now produced a number of treatments, which are not yet scientifically watertight but do already show hopeful results. This mainly concerns treatments and therapies that are aiming at the common issues of extreme fatigue and brain fog.

One of the promising therapies for Long COVID is treatment with hyperbaric oxygen. In this treatment method, also known by the abbreviation HBOT (Hyperbaric Oxygen Therapy), patients are administered pure oxygen in a special pressure chamber with increased air pressure. This way, the inhaled oxygen can much better penetrate into the smallest tissues, including the brain. This is a stimulus for the production of new blood vessels and for the activation of white blood cells. It helps the body to fight against virus particles, heal internal inflammations and reduce pain.

The use of hyperbaric oxygen has been known in the medical world for some time, including for the cure of cancer patients who have undergone chemotherapy. Unfortunately, this therapy has not yet been approved by health insurers for Long COVID, so hospitals are not allowed to offer the treatment to patients with this disease. As patients, we are therefore dependent on commercial providers.

WHAT IS MY PLAN?

Together with my medical specialists, I mapped out which steps I could take in addition to regular medical care to work on my recovery. The specialists, an internist in a university hospital and a sports medicine physician, both with a lot of knowledge of Long COVID, agree that it is important to take these steps in the right order: first exercise more in a safe way, then undergo treatment with hyperbaric oxygen. If there is sufficient progress, I could take the second step in a more extensive version, a combination of oxygen therapy and an intensive cognitive recovery program. This variant is currently only offered abroad, especially clinics in the United States have built up a lot of experience with it.

1. Safely exercise more

To prepare my body for treatment with hyperbaric oxygen, it is very important that I am able to expand my physical exercise. As I said, in the last five years I have changed from an active athlete to an immobile patient, who even has difficulty walking for more than ten minutes. Although I can do a few short exercises in the gym, every cardio effort invariably leads to a greatly increased heart rate and a significant increase in fatigue and pain.

The advice of my doctors is to start using an electric bicycle or e-bike, which will allow me to move without the mentioned heart rate increase. More precisely, I will need a heavier e-bike model, that has a sturdy motor and will provide enough support to prevent me from physically overloading. Such heavier bicycle models of course cost a little more than a lighter e-bike, but fortunately I will be able to lease one. For the goal I have set with my doctors I have to count on a bicycle of about 5,000 euros (~ 5,500 US dollars), by leasing it I will be able to spread this amount over a few years. This way, my using an e-bike will not have a negative impact on my other health goals.

An additional advantage of an e-bike is that it will increase my range considerably. As long as I walk for five to ten minutes at a time, I don't get out of sight of my own house. And in my current state, I don’t drive a car for more than a few minutes either. My doctors find my immobility a very undesirable situation, they advise me there will be a significant improvement for my physical and mental health if I manage to broaden my horizons and thus be more 'part of the world' again.

Recently I was able to try an e-bike with a heavy motor, and I was able to experience first-hand what a world of difference such a bicycle can make. Pedaling quietly, I got to see places I hadn't been to for several years, and all that within a radius of a few miles around my house. I immediately got excited about the e-bike, the significant differences with a regular bike or an exercise bike at the gym are indescribable.

2a. Hyperbaric oxygen therapy

Apart from a few hospitals, which are not allowed to offer this treatment to Long COVID patients, there are a few commercial providers of hyperbaric oxygen therapy in the Netherlands. The best known of these is the Medical Center for Hyperbaric Oxygen Therapy , located in Goes. The treatment in this center lasts about eight weeks, during which the patient is given oxygen five times a week in a special pressure chamber. Each session lasts one hour and three quarters of an hour. As described, improved oxygen uptake should stimulate recovery of (brain) tissue and relieve symptoms.

The price of a series of treatment is approximately 15,000 euros (~ 16,500 US dollars). This includes the costs for accommodation, with daily intensive treatment sessions it is simply impossible to stay at home or outside the city of Goes at all.

2b. Hyperbaric oxygen therapy + cognitive recovery program

In the United States in particular, positive results have been achieved in the treatment of Long COVID with a combination of hyperbaric oxygen therapy and an intensive cognitive recovery program. A large number of participants in these programs report that they have largely or even completely recovered from their long-term complaints.

This treatment program specifically investigates which parts of the body and brain are affected by Long COVID, and which techniques can be used most effectively. Treatment always consists of a combination of hyperbaric oxygen therapy, neurorehabilitation, cognitive recovery therapy and physical exercise. This combination focuses on the construction of new blood vessels and regeneration of stem cells, as well as the restoration of disrupted body systems.

Of the various providers of this combination therapy, I am eying the Aviv Clinics in central Florida. They report good results and, in addition to an extensive internal treatment, also offer personal guidance and physical examinations afterwards. The treatment is a lot more expensive, it costs about 50,000 euros (~ 55,000 US dollars) excluding the costs for travel and accommodation. I will be able to stay with my 'extended family' in between the series of treatment, but will of course have to travel there from the Netherlands. I find it important to mention that this extensive treatment only becomes a real option if and when I am able to travel without it causing additional complaints. For this reason, several patients first undergo a less stressful oxygen treatment in their own country, and then start additional treatment in the United States.

FIRST THINGS FIRST...

My plans to get better are a three-stage rocket for a reason, the second and possibly third step can only be taken when the previous step(s) have been successfully completed. Moreover, the American combination therapy in particular is very expensive, so it only makes sense to start with the least expensive steps.

Currently I am committed to raising 20,000 euros to make the first two steps possible. With a heavier model of e-bike, I will be able to work almost daily on my goal to exercise more, broaden my horizons and thus put my body and mind to work within the limits of my illness. After that, I would very much like to get started with the hyperbaric oxygen therapy in Goes, the results are promising enough to base the necessary hope for physical improvement on it. If this fundraiser goes beyond expectations, I may increase my goal to make the more specialized treatment in the United States possible as well.

THANK YOU SO VERY MUCH!

When I became ill five years ago, I lost a large part of my life overnight. I'm not complaining, because I'm still alive and many others who got COVID-19 are not. But it has certainly been difficult, being tied to the house for a long time and lying on my bed or on the couch most of the time. After many dark months and with the help of the experimental medication, I am now focusing on the future again, on new hope and on small steps in the right direction. It wasn't easy to take the step and set up this fundraiser, it feels embarrassing to have to hold out my hand. But I know for sure that with your help, I can get my life back, and dream about a bright and sunny future again.

Your donation can help me enormously, as can your sharing my story with your friends and family. I am incredibly grateful to you for it, and will of course keep you informed as I plan my next steps. Thank you so very much!

Kind regards,

Arjan Dokman

-

(for English: scroll up - voor Engels: scroll omhoog)

Al meer dan vijf jaar heb ik ‘long covid’, een ziekte die mijn leven compleet heeft doen stranden. Ik kan niet meer werken, niet meer sporten, niet meer de leuke dingen doen die mijn leven kleur gaven. Door wetenschappelijk onderzoek wordt langzaam meer bekend over de chronische gevolgen van het coronavirus, maar behandelingen zijn duur en worden niet vergoed door de ziektekostenverzekering. Met enige aarzeling doe ik daarom een beroep op jullie om mij te helpen. Met jullie ondersteuning kan ik stappen zetten, die me op weg helpen naar genezing en die me langzaam maar zeker mijn leven terug kunnen geven. Bij voorbaat heel hartelijk dank voor jullie hulp!

WAT IS ER MET ME GEBEURD?

In het voorjaar van 2020 had ik een prima leven. Ik werkte met veel plezier als freelance communicatietrainer, was betrokken bij verschillende maatschappelijke initiatieven en sportte zo’n vijf keer per week. Na een aantal marathons wilde ik de stap maken naar mijn eerste triathlon, dus naast het hardlopen ging ik ook regelmatig fietsen en zwemmen.

Toen werd het 20 maart. Ik wist meteen dat het goed mis was, het voelde alsof mijn longen in brand stonden: COVID-19. Het was aan het prille begin van wat ‘de pandemie’ zou worden, er was nog veel onduidelijk. Aan de telefoon werd ik door een arts gemaand thuis te blijven, in het ziekenhuis konden ze niets voor me doen maar als ik niet meer kon ademen zouden ze me met de ambulance komen halen.

Enkele weken lang was ik flink ziek, daarna knapte ik langzaam op. Na anderhalve maand kon ik weer enigszins bewegen, het medisch advies was om vooral aan mijn conditie te gaan werken en het sporten langzaam weer op te pakken. Met de kennis van nu had dat advies nooit aan me gegeven mogen worden, inspanning kan bij de meeste long-covidpatiënten juist leiden tot serieuze verergering van de ziekte. Weer twee maanden later kwam de onvermijdelijke terugval, die eigenlijk nooit meer weg is gegaan.

Met een hele waslijst van klachten (zie hieronder) kwam ik in het medische ciruit terecht, van longarts tot internist en van neuroloog tot maag-darm-leverarts. Geen van allen hadden de oplossing, het coronavirus was nog een groot raadsel. Mijn conditie ging hard achteruit. Ik was voortdurend extreem vermoeid, sliep tot wel 20 uur per dag en kon weinig meer dan bewegen tussen mijn bed en de bank in de woonkamer. Mijn spieren deden continu pijn, mijn hoofd voelde vol met watten en mijn hersenen leken wel te draaien.

Bovenop de ontelbare poliklinische bezoeken werd ik twee keer opgenomen in het ziekenhuis, beide keren voor ongeveer een week. Gelukkig werd er heel goed voor me gezorgd!

KLACHTEN EN SYMPTOMEN

Uit internationaal onderzoek blijkt dat mensen met long covid, ook wel bekend als post-covid, te maken kunnen hebben met ruim 200 verschillende symptomen. Niemand heeft al die symptomen, maar de gemiddelde patiënt heeft er al snel meer dan tien.

Mijn acute besmetting met het coronavirus veranderde helaas in blijvende long covid (het Engelse ‘long’ als in langdurig, verwarrend genoeg heeft de term niets met onze longen te maken). Sindsdien heb ik ook zelf te maken met een flinke waslijst aan lichamelijke klachten:

- Extreme vermoeidheid

- Hersenmist

- Cognitieve beperkingen

- Ontstekingspijn

- Zenuwpijn

- Spierpijn

- Pijn op de borst

- Hartkloppingen

- Darmklachten

- Hoofdpijn

- Duizeligheid

- Verminderd zicht

- Misselijkheid

- Histamine-intolerantie

- Slaapproblemen

- Post-exertionele malaise

Aan het begin van de pandemie dachten artsen en onderzoekers dat long covid vooral betrekking had op onze longen en onze ademhaling. Hier zijn ze van teruggekomen, inmiddels wordt long covid vooral gezien als hersenziekte. Het lijkt erop dat vooral het autonoom zenuwstelsel is geraakt, wat de aansturing van diverse processen in het lichaam negatief beïnvloedt.

Alle klachten bij elkaar maken dat ik enorm word beperkt in mijn dagelijks functioneren. Ik ben eigenlijk altijd moe, heb altijd pijn en moet alles wat ik doe ‘met de handrem erop’ doen. Voor ik het weet, ga ik fysiek of cognitief over de grens van wat mijn lichaam aan kan en loop ik het risico op een forse terugval. Dit laatste fenomeen staat bekend als PEM: ‘post-exertionele malaise’. Zelfs iets te veel doen kan al snel leiden tot dagen of zelfs weken van fors toegenomen klachten.

HOE GAAT HET NU MET ME?

Voor veel long-covidpatiënten speelt het dagelijks leven zich voornamelijk in en om hun eigen huis af. Dit geldt ook voor mij. Werken en sporten is nog altijd geen optie, bewegen kan maar heel kort en met matige inspanning. Met behulp van een beperkte inspanningstest weet ik inmiddels dat ik veilig kan bewegen als mijn hartslag onder 102 slagen per minuut blijft. Dat is erg laag. Vaak overschrijd ik deze grens al met een stukje wandelen, met het risico op verzuring van mijn spieren en de beschreven PEM.

Sinds een half jaar heb ik experimentele medicatie, die met name de extreme vermoeidheid en de hersenmist enigszins beperken. Nog altijd ben ik moe en heb ik last van cognitieve beperkingen (concentratie, onthouden, herinneren), maar de scherpe randjes zijn er een beetje van af. Het is zoeken naar een nieuwe balans, er kan net even iets meer maar de grens van de hartslag blijft.

Een deel van mijn klachten kan ik redelijk beperkt houden door te letten op mijn eten. Ik beperk wat ik eet, namelijk zo min mogelijk voedingsmiddelen waar veel histamine in zit, maar ook waneer ik eet. Onderzoek lijkt erop te wijzen dat deeltjes van het coronavirus zich effectief kunnen ‘verstoppen’ in ons lichaam, bijvoorbeeld in de darmen. Door je eetmomenten te beperken, stimuleer je je lichaam deze virusdeeltjes op te ruimen. Om deze reden doe ik aan ‘intermittent vasten’, ik eet mijn drie maaltijden per dag tussen 12 uur ‘s middags en 8 uur ‘s avonds. Ook probeer ik af en toe een hele dag te watervasten, al valt of staat dat met hoe sterk ik me op dat moment voel.

Los van alle fysieke en mentale klachten is ook mijn financiële situatie een uitdaging. Vele jaren had ik als een van de weinige freelancers een arbeidsongeschiktheidsverzekering, maar door een paar onvoorziene medische ingrepen in een paar jaar tijd (hernia-operatie, galblaasoperatie) woog de premie helaas niet meer op tegen de steeds verder teruglopende dekking. Het onfortuinlijke gevolg hiervan is dat ik door long covid nu al vijf jaar geen inkomen heb. Met het inkomen van mijn vrouw kunnen we de touwtjes aan elkaar knopen, maar geld voor extraatjes is er niet. Dit geldt helaas ook voor het financieren van mogelijke behandelingen van mijn ziekte.

MOGELIJKE BEHANDELINGEN

Nu steeds duidelijker is dat long covid een chronische ziekte is, die veel mensen in de greep blijft houden, wordt er gelukkig ook steeds meer onderzoek naar gedaan. Dit onderzoek heeft inmiddels een aantal behandelingen voortgebracht, die nog niet wetenschappelijk waterdicht zijn maar al wel hoopvolle resultaten laten zien. Het gaat hierbij vooral om behandelingen en therapieën, die gericht zijn op de veel voorkomende klachten van extreme vermoeidheid en hersenmist.

Een van de veelbelovende therapieën voor long covid is de behandeling met hyperbare zuurstof. Bij deze behandelmethode, ook bekend onder de Engelstalige afkorting HBOT (Hyperbaric Oxygen Therapy), krijgen patiënten zuivere zuurstof toegediend in een speciale drukkamer met verhoogde luchtdruk. Op deze manier kan de ingeademde zuurstof beter doordringen tot in de kleinste weefsels, ook in de hersenen. Dit is een stimulans voor de aanmaak van nieuwe bloedvaatjes en voor het activeren van witte bloedlichaampjes. Hiermee is het lichaam beter in staat te vechten tegen virusdeeltjes, interne ontstekingen te genezen en pijnklachten te verminderen.

Het gebruik van hyperbare zuurstof is al langer bekend in de medische wereld, onder meer voor de genezing van kankerpatiënten die een chemokuur hebben ondergaan. Helaas is deze therapie door de zorgverzekeraars nog niet goedgekeurd voor long covid, waardoor ziekenhuizen de behandeling niet aan patiënten met deze ziekte mogen aanbieden. Als patiënten zijn wij daarom aangewezen op commerciële aanbieders.

WAT IS MIJN PLAN?

Samen met mijn medisch specialisten heb ik in kaart gebracht welke stappen ik naast de reguliere zorg zou kunnen zetten om te werken aan mijn herstel. De specialisten, een internist in een academisch ziekenhuis en een sportarts met beiden veel kennis van long covid, zijn het erover eens dat het belangrijk is deze stappen in de juiste volgorde te nemen: eerst op een veilige manier meer bewegen, daarna behandelingen met hyperbare zuurstof. Bij voldoende vooruitgang zou ik de tweede stap in een uitgebreidere versie kunnen zetten, een combinatie van zuurstoftherapie met een intensief cognitief herstelprogramma. Deze variant wordt momenteel alleen in het buitenland aangeboden, vooral in de Verenigde Staten is er veel ervaring mee.

1. Op een veilige manier méér bewegen

Om mijn lichaam voor te bereiden op behandelingen met hyperbare zuurstof, is het van groot belang dat ik mijn lichamelijke beweging weet uit te breiden. Zoals gezegd ben ik in vijf jaar tijd veranderd van een actieve sporter tot een immobiele patiënt, die zelfs moeite heeft met meer dan tien minuten wandelen. Weliswaar kan ik in de sportschool enkele korte oefeningen doen, iedere cardio-inspanning leidt steevast tot een sterk verhoogde hartslag en een toename in vermoeidheid en pijnklachten.

Het advies van mijn artsen is om een elektrische fiets oftewel e-bike te gaan gebruiken, die mij in staat zal stellen te bewegen zónder de genoemde hartslagverhoging. Met name de wat zwaardere modellen e-bikes hebben een stevige motor, die voldoende ondersteuning zal bieden om overbelasting te voorkomen. Zulke zwaardere modellen kosten natuurlijk wel iets meer dan een lichtere e-bike, maar gelukkig kan ik er een leasen. Voor het doel dat ik met mijn artsen heb gesteld moet ik rekenen op een fiets van zo’n 5.000 euro, door te leasen kan ik dit bedrag over een paar jaar uitsmeren. Op deze manier heeft het gebruik van een e-bike geen negatieve invloed op mijn andere gezondheidsdoelen.

Een bijkomend voordeel van een e-bike is dat ze mijn actieradius flink zal verhogen. Zolang ik per keer vijf tot tien minuten wandel, kom ik niet uit het zicht van mijn eigen huis. En in mijn huidige situatie rijd ik ook niet langer in een auto dan een paar minuten. Mijn artsen vinden mijn immobiliteit een zeer onwenselijke situatie, ook voor mijn mentale gezondheid zien zij het als een significante verbetering als ik mijn horizon weet te verruimen en op die manier weer meer ‘in de wereld’ kom te staan.

Recent heb ik een e-bike met zware motor kunnen uitproberen, en heb ik aan den lijve kunnen ervaren wat een wereld van verschil zo’n fiets kan maken. Rustig trappend kwam ik op plekken waar ik al enkele jaren niet was geweest, en dat binnen een straal van een paar kilometer om mijn huis. Ik werd er meteen enthousiast van, het verschil met een gewone fiets en een hometrainer bij de sportschool is niet te beschrijven.

2a. Hyperbare zuurstoftherapie

Los van enkele ziekenhuizen, die deze behandeling niet mogen aanbieden aan long-covidpatiënten, zijn in Nederland een paar commerciële aanbieders van hyperbare zuurstoftherapie. De bekendste hiervan is het Medisch Centrum voor Hyperbare Zuurstoftherapie , gevestigd in Goes. De behandeling in dit centrum duurt circa acht weken, waarbij de patiënt per week vijf keer zuurstof krijgt toegediend in een speciale drukkamer. Iedere sessie duurt een uur en drie kwartier. Zoals beschreven moet een verbeterde zuurstofopname zorgen voor herstel van (hersen-)weefsels en voor verlichting van klachten.

De prijs van een serie behandelingen is circa 15.000 euro. Dit is inclusief de kosten voor verblijf, met dagelijkse intensieve behandelingssessies is het ondoenlijk tussendoor thuis of überhaupt buiten Goes te verblijven.

2b. Hyperbare zuurstoftherapie + cognitief herstelprogramma

Met name in de Verenigde Staten zijn bij de behandeling van long covid goede resultaten geboekt met een combinatie van hyperbare zuurstoftherapie en een intensief cognitief herstelprogramma. Een flink aantal deelnemers aan deze programma’s rapporteert grotendeels of zelfs helemaal hersteld te zijn van hun langdurige klachten.

Bij dit behandelingsprogramma wordt specifiek onderzocht welke delen van het lichaam en de hersenen zijn aangetast door long covid, en welke technieken het meest effectief kunnen worden ingezet. De behandeling bestaat altijd uit een combinatie van hyperbare zuurstoftherapie, neurorehabilitatie, cognitieve hersteltherapie en lichamelijke inspanning. Met deze combinatie wordt ingezet op de aanleg van nieuwe bloedvaten en regeneratie van stamcellen, als ook op het herstel van ontregelde lichaamssystemen.

Van de uiteenlopende aanbieders van deze combinatietherapie heb ik mijn oog laten vallen op de Aviv Clinics in centraal Florida. Zij melden goede resultaten en bieden naast een uitgebreide interne behandeling ook persoonlijke begeleiding en fysieke onderzoeken na afloop. De behandeling is wel een heel stuk duurder, ze kost circa 50.000 euro exclusief de kosten voor reis en verblijf. Mogelijk kan ik rondom de behandelingen verblijven bij ‘extended family’, maar ik moet daar uiteraard wel heen reizen vanuit Nederland. Goed om te vermelden is dat deze uitgebreide behandeling pas een reële optie wordt als ik in staat ben te reizen zonder dat dit juist extra klachten veroorzaakt. Er zijn patiënten die eerst een minder belastende zuurstofbehandeling in eigen land ondergaan, en daarna starten met een aanvullende behandeling in de Verenigde Staten.

FIRST THINGS FIRST…

Mijn plannen om beter te worden zijn niet voor niets een drietrapsraket, de tweede en eventueel derde stap kunnen pas gezet worden als de eerdere stap(pen) succesvol zijn voltooid. Bovendien is met name de Amerikaanse combinatietherapie zeer prijzig, het is dan ook niet meer dan logisch te starten met de minst dure stappen.

Op dit moment zet ik in op het fundraisen van 20.000 euro om de eerste twee stappen mogelijk te maken. Met een zwaarder model e-bike kan ik vrijwel dagelijks aan de slag om meer te bewegen, mijn horizon te verruimen en zo mijn lichaam en geest aan het werk te zetten binnen de grenzen van mijn ziekte. Aansluitend zou ik heel graag aan de slag gaan met de hyperbare zuurstoftherapie in Goes, de resultaten zijn veelbelovend genoeg om daar de nodige hoop op verbetering op te baseren. Gaat deze fundraiser boven verwachting, dan verhoog ik mijn doel misschien nog om ook de nog specialistischer behandeling in de Verenigde Staten mogelijk te maken.

HEEL VEEL DANK!

Toen ik vijf jaar geleden ziek werd, was ik van de ene op de andere dag een groot deel van mijn leven kwijt. Ik klaag niet, want ik leef nog en dat geldt niet voor iedereen die COVID-19 kreeg. Maar lastig is het zeker wel geweest, voor lange tijd gebonden aan huis en voornamelijk liggend op bed of op de bank. Na vele donkere maanden en met behulp van de experimentele medicatie richt ik me nu weer op de toekomst, op nieuwe hoop en op kleine stapjes in de goede richting. Het was niet makkelijk om de stap te nemen en deze fundraiser op te zetten, het voelt gênant om mijn hand op te moeten houden. Maar ik weet zeker dat jullie hulp me kan helpen mijn leven weer terug te krijgen, weer te kunnen dromen over een mooie en zonnige toekomst.

Een donatie van jullie kant kan mij enorm helpen, net als het delen van mijn verhaal met jullie vrienden en bekenden. Ik ben jullie er dan ook ongelooflijk dankbaar voor, en zal jullie uiteraard op de hoogte houden van mijn volgende stappen. Heel veel dank!

Hartelijke groet,

Arjan Dokman