Hope for Cystic Fibrosis - ROSA
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Nel febbraio 2017, ho perso la mia migliore amica, mia sorella Rosa. Rosa era affetta da fibrosi cistica *, una malattia genetica che colpisce per lo più il sistema respiratorio e digerente. Il nostro legame era complice e raro, anch’io, come lei, ho la fibrosi cistica.
Insieme, e grazie a dei genitori che non ci hanno mai fatto sentire il peso della malattia, abbiamo girato il mondo, riso a crepapelle, inseguito ed avverato i nostri sogni. Ci ripetevamo che avremmo sconfitto la malattia e saremmo arrivate al giorno in cui ci sarebbe stata una cura anche per noi ed invece, la malattia ha sconfitto noi, portandomi via la cosa più bella che avevo.
Dalla sua morte, e come per sua volontà, ho lanciato una campagna di raccolta fondi – HOPE - parola che in questo caso assume un duplice significato. Quello letterale di ‘speranza’ a trovare una cura alla fibrosi cistica, ma anche acronimo in inglese di ‘Helping Other People Eternally’, ovvero 'Aiutare gli Altri Per Sempre'. Perchè Rosa, come psicologa e psicoterapeuta, ha aiutato tante persone nella vita e con questo progetto, continuerà a farlo anche nella morte.
HOPE ha già raccolto oltre 60 mila euro (attraverso diverse piattaforme di raccolta fondi) grazie ai quali ho adottato il progetto di ricerca più importante, Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF ). TFCF ha l'obiettivo di identificare una cura e creare un farmaco che corregga e potenzi la proteina difettosa prodotta dalla mutazione DF508, la più diffusa, che colpisce il 70% dei malati di fibrosi cistica. La stessa mutazione di Rosa, la stessa mia, la stessa di tantissimi altri pazienti.
TFCF è entrato nella sua quarta fase, quella della sperimentazione pre-clinica, a settembre 2017. Le prime tre fasi si sono concluse con successo; speriamo che alla fine della quarta fase, si possa trovare il farmaco salvavita. Per avviare e concludere la quarta fase, dovranno essere raccolti 1 milione 250 mila euro.
Perdere Rosa è il dolore più grande che potessi ricevere; in punto di morte, ci ha chiesto di trasformare il dolore in qualcosa di bello e creativo. Lancio allora il mio appello affinché si possa continuare a sostenere il progetto di ricerca, aiutandomi così a trasformare il dolore in speranza.
Lo devo a Rosa, alla sua forza e tenacia, al coraggio di inseguire sempre i propri sogni, al suo amore per la vita, nonostante fosse piena di ostacoli. E lo devo al nostro amore, il più grande e bello che la vita potesse regalarmi. Morire quando si è pieni di vita è ingiusto; speriamo che una cura arrivi presto così che persone straordinarie come Rosa non debbano più lasciarci.
Grazie!
*La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce soprattutto l'apparato respiratorio e digerente. E' una malattia per la maggior parte dei casi invisibile che comporta però tante cure giornaliere, day hospital frequenti, lunghi ricoveri in ospedale per antibiotici endovena.
Per me & Rosa avere la fibrosi cistica significa:
· Ridere & Tossire: con le nostre risate contagiose, partiva in automatico anche la tosse (e spesso commenti inopportuni di chi pensava fossimo contagiose noi, non la risata)
· Vivere ogni giorno come se fosse l'ultimo: la vita è un dono prezioso.
· Dimostrare che la malattia non ha mai rappresentato un ostacolo ai nostri sogni: insieme, abbiamo deciso di trasferirci a Londra per affermarci professionalmente.
· Viaggiare: ogni anno, in qualche posto nuovo, ritrovandoci in luoghi dove non avremmo dovuto esserci, ad es. a 5000 mt di altezza e -15° in Cile senza ossigeno e con vestiti estivi...e sopravvivere :)
· Amarci incondizionatamente, essere sempre presenti l'una per l'altra e capire le sofferenze reciproche con uno sguardo.
On February the 12th, 2017 I lost my best friend, my sister Rosa. Rosa was affected by cystic fibrosis*, a genetic disease that mainly affects the lungs and the pancreas. Our bond was beautiful and rare; like her, I have cystic fibrosis too.
Together, and thanks to our parents that never treated us any differently because of our condition, we travelled around the world, doubled over with laughter, followed and achieved our dreams. We repeated we will beat the disease and survive until a cure was found, but sadly the disease defeated Rosa, taking away from me, the most beautiful thing I had in my life.
Since her death, I launched a fundraising campaign - HOPE - a word that carries a double meaning in this case. The literal one of hope to find a cure to the cystic fibrosis, but also the acronym of Helping Other People Eternally, because Rosa, as psychologist and psychotherapist helped many people in her life and with this project, will continue to do so, in death as in life.
HOPE has already raised more than 60.000€ (through different fundraising platform) and as a result, I have been able to adopt the most important research project, Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF). TFCF aims at identifying a cure and produce a drug to correct and enhance the faulty protein produced by the mutation DF508, the most common which affects around 70% of all CF sufferers. The same mutation Rosa had, as do I.
TFCF has entered its 4th phase, the pre-clinical one, in September 2017. All results achieved so far are very promising and positive and the Italian team, based in Italy, leading this project, is hoping to find a cure soon. To start and complete the 4th phase, 1.250.000 € must be raised.
Losing Rosa is the greatest loss I have suffered; before dying, she asked us to transform this grief into something creative, positive and beautiful. So here I am, launching my appeal to support the research, helping me to transform such a big loss into hope.
I owe it to Rosa, to her strenght and tenacity, to her courage to follow her dreams, to her love for life, despite being full of obstacles. And I owe it to our love, the biggest one this life could offer me. Dying when you are full of life is unfair; let's hope that a cure to cystic fibrosis will soon be available and extraordinary people like Rosa don't have to leave us too early.
Thank you!
* Cystic fibrosis is most of the time an invisible disease that nevertheless entails many daily treatments, frequent hospital check ups, regular long admissions in hospital.
For Rosa & I having cystic fibrosis means:
· Laughing & Coughing: our contagious laughs were always followed by coughing (and often comments of people who thought we had something contagious, and it wasn't our laughter).
· Living everyday as if it was our last: life is a gift.
· Demonstrating that the disease has never represented an obstacle to our dreams: together, we decided to move to London to progress in our careers.
· Travelling: every year, to new countries, often finding ourselves in places where we shouldn't have been, like at 5.000 mt of altitude and -15° with no oxygen and with summer clothes.
· Loving each other unconditionally, being always there for each other and understanding each other sufferings with just a knowing look.
Nel febbraio 2017, ho perso la mia migliore amica, mia sorella Rosa. Rosa era affetta da fibrosi cistica *, una malattia genetica che colpisce per lo più il sistema respiratorio e digerente. Il nostro legame era complice e raro, anch’io, come lei, ho la fibrosi cistica.
Insieme, e grazie a dei genitori che non ci hanno mai fatto sentire il peso della malattia, abbiamo girato il mondo, riso a crepapelle, inseguito ed avverato i nostri sogni. Ci ripetevamo che avremmo sconfitto la malattia e saremmo arrivate al giorno in cui ci sarebbe stata una cura anche per noi ed invece, la malattia ha sconfitto noi, portandomi via la cosa più bella che avevo.
Dalla sua morte, e come per sua volontà, ho lanciato una campagna di raccolta fondi – HOPE - parola che in questo caso assume un duplice significato. Quello letterale di ‘speranza’ a trovare una cura alla fibrosi cistica, ma anche acronimo in inglese di ‘Helping Other People Eternally’, ovvero 'Aiutare gli Altri Per Sempre'. Perchè Rosa, come psicologa e psicoterapeuta, ha aiutato tante persone nella vita e con questo progetto, continuerà a farlo anche nella morte.
HOPE ha già raccolto oltre 60 mila euro (attraverso diverse piattaforme di raccolta fondi) grazie ai quali ho adottato il progetto di ricerca più importante, Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF ). TFCF ha l'obiettivo di identificare una cura e creare un farmaco che corregga e potenzi la proteina difettosa prodotta dalla mutazione DF508, la più diffusa, che colpisce il 70% dei malati di fibrosi cistica. La stessa mutazione di Rosa, la stessa mia, la stessa di tantissimi altri pazienti.
TFCF è entrato nella sua quarta fase, quella della sperimentazione pre-clinica, a settembre 2017. Le prime tre fasi si sono concluse con successo; speriamo che alla fine della quarta fase, si possa trovare il farmaco salvavita. Per avviare e concludere la quarta fase, dovranno essere raccolti 1 milione 250 mila euro.
Perdere Rosa è il dolore più grande che potessi ricevere; in punto di morte, ci ha chiesto di trasformare il dolore in qualcosa di bello e creativo. Lancio allora il mio appello affinché si possa continuare a sostenere il progetto di ricerca, aiutandomi così a trasformare il dolore in speranza.
Lo devo a Rosa, alla sua forza e tenacia, al coraggio di inseguire sempre i propri sogni, al suo amore per la vita, nonostante fosse piena di ostacoli. E lo devo al nostro amore, il più grande e bello che la vita potesse regalarmi. Morire quando si è pieni di vita è ingiusto; speriamo che una cura arrivi presto così che persone straordinarie come Rosa non debbano più lasciarci.
Grazie!
*La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce soprattutto l'apparato respiratorio e digerente. E' una malattia per la maggior parte dei casi invisibile che comporta però tante cure giornaliere, day hospital frequenti, lunghi ricoveri in ospedale per antibiotici endovena.
Per me & Rosa avere la fibrosi cistica significa:
· Ridere & Tossire: con le nostre risate contagiose, partiva in automatico anche la tosse (e spesso commenti inopportuni di chi pensava fossimo contagiose noi, non la risata)
· Vivere ogni giorno come se fosse l'ultimo: la vita è un dono prezioso.
· Dimostrare che la malattia non ha mai rappresentato un ostacolo ai nostri sogni: insieme, abbiamo deciso di trasferirci a Londra per affermarci professionalmente.
· Viaggiare: ogni anno, in qualche posto nuovo, ritrovandoci in luoghi dove non avremmo dovuto esserci, ad es. a 5000 mt di altezza e -15° in Cile senza ossigeno e con vestiti estivi...e sopravvivere :)
· Amarci incondizionatamente, essere sempre presenti l'una per l'altra e capire le sofferenze reciproche con uno sguardo.
On February the 12th, 2017 I lost my best friend, my sister Rosa. Rosa was affected by cystic fibrosis*, a genetic disease that mainly affects the lungs and the pancreas. Our bond was beautiful and rare; like her, I have cystic fibrosis too.
Together, and thanks to our parents that never treated us any differently because of our condition, we travelled around the world, doubled over with laughter, followed and achieved our dreams. We repeated we will beat the disease and survive until a cure was found, but sadly the disease defeated Rosa, taking away from me, the most beautiful thing I had in my life.
Since her death, I launched a fundraising campaign - HOPE - a word that carries a double meaning in this case. The literal one of hope to find a cure to the cystic fibrosis, but also the acronym of Helping Other People Eternally, because Rosa, as psychologist and psychotherapist helped many people in her life and with this project, will continue to do so, in death as in life.
HOPE has already raised more than 60.000€ (through different fundraising platform) and as a result, I have been able to adopt the most important research project, Task Force for Cystic Fibrosis (TFCF). TFCF aims at identifying a cure and produce a drug to correct and enhance the faulty protein produced by the mutation DF508, the most common which affects around 70% of all CF sufferers. The same mutation Rosa had, as do I.
TFCF has entered its 4th phase, the pre-clinical one, in September 2017. All results achieved so far are very promising and positive and the Italian team, based in Italy, leading this project, is hoping to find a cure soon. To start and complete the 4th phase, 1.250.000 € must be raised.
Losing Rosa is the greatest loss I have suffered; before dying, she asked us to transform this grief into something creative, positive and beautiful. So here I am, launching my appeal to support the research, helping me to transform such a big loss into hope.
I owe it to Rosa, to her strenght and tenacity, to her courage to follow her dreams, to her love for life, despite being full of obstacles. And I owe it to our love, the biggest one this life could offer me. Dying when you are full of life is unfair; let's hope that a cure to cystic fibrosis will soon be available and extraordinary people like Rosa don't have to leave us too early.
Thank you!
* Cystic fibrosis is most of the time an invisible disease that nevertheless entails many daily treatments, frequent hospital check ups, regular long admissions in hospital.
For Rosa & I having cystic fibrosis means:
· Laughing & Coughing: our contagious laughs were always followed by coughing (and often comments of people who thought we had something contagious, and it wasn't our laughter).
· Living everyday as if it was our last: life is a gift.
· Demonstrating that the disease has never represented an obstacle to our dreams: together, we decided to move to London to progress in our careers.
· Travelling: every year, to new countries, often finding ourselves in places where we shouldn't have been, like at 5.000 mt of altitude and -15° with no oxygen and with summer clothes.
· Loving each other unconditionally, being always there for each other and understanding each other sufferings with just a knowing look.
Organizer
Teresa Wilson
Organizer