Liam's medical fee to fight Dravet Syndrome
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Japanese to follow English-英語の後に日本語文があります。
Liam was 4-months-old when he had his first seizure. 30-minute long. No medicine would work. Can you imagine yourself helplessly waiting for your baby’s seizure to stop… looking at him fighting for life in his tiny body? Can you imagine going through that torture not once, but multiple times? I can’t. I cannot even imagine what it has been like for my dear friend Mayumi and her son, Liam.
After tormentous 7 months with over 50 visits to doctors in Japan and the US (including multiple emergency rooms), Liam was finally diagnosed as Dravet syndrome, previously known as Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI). It is a severe form of epilepsy characterized by frequent, prolonged seizures and begins in the first year of life in an otherwise healthy infant. Intellectual development begins to deteriorate around age 2, and affected individuals often have a lack of coordination, poor development of language, hyperactivity, and difficulty relating to others. About 10-20% of people with this condition are estimated to pass away before adulthood, with most premature deaths occurring before 10 years of age. It affects one in 15,700 individuals.
The disease is so rare and not well understood even in the medical community, and currently, there is no known cure. Treatment options are very limited. There are several medicines available but there are no guarantees. Higher blood pressure can trigger a seizure so he cannot get too excited. Higher fever and vaccine shots can trigger a seizure as well. The parents must be very careful to protect their son from any kind of infection. Liam cannot even go visit his mother’s family in Japan as flight is too long (I mean what can you do if Liam get a seizure during a 9-hour flight?) and he can’t bring his medications with him as they are not approved in Japan.
When I first heard about the news, I immediately thought about my 3-year-old son. What if it was him? What would I do? My heart ached and I couldn’t even describe how I felt, let alone even imagine myself being in their shoes. Despite all the whirlwind of events and emotions, Mayumi and her husband, David, are keeping their chin up, doing everything they can to maintain normalcy for their 3-year old daughter and Liam. I wanted to do something for Liam and his family but found myself so helpless. Only thing I can do now is to help relieve their financial burden.
Every time Liam has a seizure, they must call an ambulance. However, their healthcare provider, Kaiser Permanente, doesn’t send ambulance to their Ewa Beach neighborhood. Thus, they cannot rely on insurance coverage for ambulance rides. With 8 visits to ER already (of which 4 times resulting in hospitalization), that amount alone has accumulated to $25,000.
To ease their financial burden, they are considering of relocating to somewhere closer to their hospital so that Kaiser Permanente can help with their ambulance fees. But of course, any relocation requires time and money.
There is also hope. Dravet Syndrome patients can lead a regular life. For example, A 16-year-old boy in the US is enjoying his teenage life, attending a regular local high school (not those for the disabled). A female in her 30s in Australia is married and has a loving family with three biological children. If future seizures can be prevented, such outcomes are possible. We can help Mayumi and David ease their financial burden so that they can focus their efforts and resources in Liam’s medical support. We can contribute to Liam’s current well-being and his future. Please help us get the word out, and let’s all celebrate Liam’s first birthday on February 9th. Also, if you know of any affordable 3-bedroom rentals closer to town, please mention that in the message section so I can pass on the information.
初めての痙攣が起きたのは、リアム君が生まれたばかり、生後4か月のことでした。30分もの長い間。薬や処置も聞かず、痙攣が早く終わることを祈りながら待つことしかできません。しかも、痙攣はその1回ではなく、後日も、何度も何度も繰り返し起こるのです。とても小さな自分の息子が苦しんでいるのに、何もしてあげることもできない。そのような気持ち、想像するだけでも、心が締め付けられる、ことばにすることもできません。リアム君のお母さんである、私の友人の真由美ちゃんは、そのような現実に立ち向かっているのです。
アメリカと日本のお医者さんに通うこと50回以上。最初の発作から、7カ月して、ようやくリアム君はドラべ（Dravet）症候群という診断を受けました。ドラべ症候群は、乳児重症ミオクロニーてんかんとも呼ばれる、乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳を迎える前に、一見とても健康な赤ちゃんに発作が急に起こり、その後も発作は繰り返されます。発作には、痙攣を伴うものから、意識はあるけれどもぼーっとするもの、身体がぴくんとなる短い発作など、個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。そして、2歳になると、知的発達の遅れが見られるようになり、個々人により様々ですが、目と手や足の協調運動や言語の発展に遅れが見られたり、活動過多になったり、人へ接することが苦手になったり、徐々に変化が現れるようになります。ドラべ症候群の患者さんの10から20パーセントの人々は、10歳を迎える前に亡くなっています。15,700人に一人の確立で発病します。
ドラべ症候群は、未だ医学的にもしっかりと解明されておらず、現在、それを治す術は見つかっていません。治療法も限られています。痙攣のための薬はいくつかあるものの、それが効くとは限りません。また、最初効いていた薬でも、しばらくして、効かなくなることもあるのです。痙攣は、体温の上昇や光、ある種の模様などによって誘発されるため、子供があまり興奮しすぎないよう、一緒に遊んでいる時でさえ、気をつけなくてはなりません。また、防注射によっても痙攣が起こることもあるので、予防注射は受けることができません。よって、まわりの子供たちが風邪をひいていたりする場合は、一緒に遊ぶこともできないのです。さらに、ハワイから日本へは飛行機で9時間かかるため、リアム君は、お母さん方の日本のおじいちゃんやおばあちゃん、いとこ達といった親戚に会いに行くこともできません。飛行機に乗っている間に、発作が起きてしまえば、対応することができないからです。例え飛行機に頑張って乗ったとしても、現在使用中の薬は日本では認可を受けていないため、それを持っていくこともできないのです。
私は、この事実を初めて耳にした時、すぐに自分の3歳の息子の顔が浮かびました。もし、これが自分の家族だったら、私はどうするだろう？あまりにもつらい宣告。想像を絶します。リアム君の両親である真由美ちゃんとデヴィッドは、どのような難関に直面しても、しっかりと上を向き、前を見つめ、一歩一歩踏み出しています。3歳の娘さんの日常を平静に保つためにも、頑張って生きています。自分に何かできることはないか。とても無力に感じ、もどかしい思いがしました。せめて、金銭的な負担を軽減する力になりたい。そういう思いで、このgo fund meのページを立ち上げました。
日本の医療システムでは想像もつかないほど、アメリカの医療はお金がかかります。現在、真由美ちゃん一家は、オアフ島のエバビーチという地域に住んでいますが、彼らの健康保険会社であるカイザー・パーマネンテは、何とその地域へ救急車の搬送をしてくれないのです。よって、緊急の場合は、保険でカバーされない救急車を呼ぶしかありません。既に救急車を呼んだ回数は8回（そのうち4回は、即時入院となりました）。その費用だけでも、＄25,000です。
その負担を軽くするためにも、彼らはもっと病院の近くへと引っ越すことを考えていますが、現在ハワイの住宅事情はとても厳しく、手ごろな物件がなかなか見つからないうえ、引っ越しにもたくさんの費用がかかります。
一方で、希望もあります。ドラべ症候群の患者さんの中には、普通の生活を送っている人たちもいます。アメリカの16歳の少年は、近くの公立の高校へ通い、学生生活を謳歌しています。オーストラリアの30歳代の女性は、結婚し、3人のお子さんに恵まれました。今後、痙攣発作を抑えることができれば、そのような未来も拓けてくるのです。真由美ちゃんとデヴィッドが、医療面での対応に集中できるよう、彼らの金銭的な負担を一緒に減らしてあげましょう！そうすることによって、リアム君の未来へと我々も貢献できるのです。是非、このストーリーをまわりの方々に広めてください。そして、皆で2月9日のリアム君の1歳の誕生日をお祝いしましょう！
なお、ドラべ症候群に関心のある方々、日本ではchange.orgで、現在、以下の署名活動が行われています。是非、このページもご覧ください。
https://www.change.org/p/%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E5%A4%A7%E8%87%A3-%E6%A0%B9%E6%9C%AC%E5%8C%A0-%E6%B2%BB%E9%A8%93%E3%82%92%E9%80%B2%E3%82%81%E3%81%A6%E5%8A%A9%E3%81%8B%E3%82%8B%E5%91%BD%E3%82%92%E5%8A%A9%E3%81%91%E3%81%9F%E3%81%84
Liam was 4-months-old when he had his first seizure. 30-minute long. No medicine would work. Can you imagine yourself helplessly waiting for your baby’s seizure to stop… looking at him fighting for life in his tiny body? Can you imagine going through that torture not once, but multiple times? I can’t. I cannot even imagine what it has been like for my dear friend Mayumi and her son, Liam.
After tormentous 7 months with over 50 visits to doctors in Japan and the US (including multiple emergency rooms), Liam was finally diagnosed as Dravet syndrome, previously known as Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI). It is a severe form of epilepsy characterized by frequent, prolonged seizures and begins in the first year of life in an otherwise healthy infant. Intellectual development begins to deteriorate around age 2, and affected individuals often have a lack of coordination, poor development of language, hyperactivity, and difficulty relating to others. About 10-20% of people with this condition are estimated to pass away before adulthood, with most premature deaths occurring before 10 years of age. It affects one in 15,700 individuals.
The disease is so rare and not well understood even in the medical community, and currently, there is no known cure. Treatment options are very limited. There are several medicines available but there are no guarantees. Higher blood pressure can trigger a seizure so he cannot get too excited. Higher fever and vaccine shots can trigger a seizure as well. The parents must be very careful to protect their son from any kind of infection. Liam cannot even go visit his mother’s family in Japan as flight is too long (I mean what can you do if Liam get a seizure during a 9-hour flight?) and he can’t bring his medications with him as they are not approved in Japan.
When I first heard about the news, I immediately thought about my 3-year-old son. What if it was him? What would I do? My heart ached and I couldn’t even describe how I felt, let alone even imagine myself being in their shoes. Despite all the whirlwind of events and emotions, Mayumi and her husband, David, are keeping their chin up, doing everything they can to maintain normalcy for their 3-year old daughter and Liam. I wanted to do something for Liam and his family but found myself so helpless. Only thing I can do now is to help relieve their financial burden.
Every time Liam has a seizure, they must call an ambulance. However, their healthcare provider, Kaiser Permanente, doesn’t send ambulance to their Ewa Beach neighborhood. Thus, they cannot rely on insurance coverage for ambulance rides. With 8 visits to ER already (of which 4 times resulting in hospitalization), that amount alone has accumulated to $25,000.
To ease their financial burden, they are considering of relocating to somewhere closer to their hospital so that Kaiser Permanente can help with their ambulance fees. But of course, any relocation requires time and money.
There is also hope. Dravet Syndrome patients can lead a regular life. For example, A 16-year-old boy in the US is enjoying his teenage life, attending a regular local high school (not those for the disabled). A female in her 30s in Australia is married and has a loving family with three biological children. If future seizures can be prevented, such outcomes are possible. We can help Mayumi and David ease their financial burden so that they can focus their efforts and resources in Liam’s medical support. We can contribute to Liam’s current well-being and his future. Please help us get the word out, and let’s all celebrate Liam’s first birthday on February 9th. Also, if you know of any affordable 3-bedroom rentals closer to town, please mention that in the message section so I can pass on the information.
初めての痙攣が起きたのは、リアム君が生まれたばかり、生後4か月のことでした。30分もの長い間。薬や処置も聞かず、痙攣が早く終わることを祈りながら待つことしかできません。しかも、痙攣はその1回ではなく、後日も、何度も何度も繰り返し起こるのです。とても小さな自分の息子が苦しんでいるのに、何もしてあげることもできない。そのような気持ち、想像するだけでも、心が締め付けられる、ことばにすることもできません。リアム君のお母さんである、私の友人の真由美ちゃんは、そのような現実に立ち向かっているのです。
アメリカと日本のお医者さんに通うこと50回以上。最初の発作から、7カ月して、ようやくリアム君はドラべ（Dravet）症候群という診断を受けました。ドラべ症候群は、乳児重症ミオクロニーてんかんとも呼ばれる、乳幼児期に発症する難治てんかんです。1歳を迎える前に、一見とても健康な赤ちゃんに発作が急に起こり、その後も発作は繰り返されます。発作には、痙攣を伴うものから、意識はあるけれどもぼーっとするもの、身体がぴくんとなる短い発作など、個々人や年齢により様々なタイプの発作が起こります。そして、2歳になると、知的発達の遅れが見られるようになり、個々人により様々ですが、目と手や足の協調運動や言語の発展に遅れが見られたり、活動過多になったり、人へ接することが苦手になったり、徐々に変化が現れるようになります。ドラべ症候群の患者さんの10から20パーセントの人々は、10歳を迎える前に亡くなっています。15,700人に一人の確立で発病します。
ドラべ症候群は、未だ医学的にもしっかりと解明されておらず、現在、それを治す術は見つかっていません。治療法も限られています。痙攣のための薬はいくつかあるものの、それが効くとは限りません。また、最初効いていた薬でも、しばらくして、効かなくなることもあるのです。痙攣は、体温の上昇や光、ある種の模様などによって誘発されるため、子供があまり興奮しすぎないよう、一緒に遊んでいる時でさえ、気をつけなくてはなりません。また、防注射によっても痙攣が起こることもあるので、予防注射は受けることができません。よって、まわりの子供たちが風邪をひいていたりする場合は、一緒に遊ぶこともできないのです。さらに、ハワイから日本へは飛行機で9時間かかるため、リアム君は、お母さん方の日本のおじいちゃんやおばあちゃん、いとこ達といった親戚に会いに行くこともできません。飛行機に乗っている間に、発作が起きてしまえば、対応することができないからです。例え飛行機に頑張って乗ったとしても、現在使用中の薬は日本では認可を受けていないため、それを持っていくこともできないのです。
私は、この事実を初めて耳にした時、すぐに自分の3歳の息子の顔が浮かびました。もし、これが自分の家族だったら、私はどうするだろう？あまりにもつらい宣告。想像を絶します。リアム君の両親である真由美ちゃんとデヴィッドは、どのような難関に直面しても、しっかりと上を向き、前を見つめ、一歩一歩踏み出しています。3歳の娘さんの日常を平静に保つためにも、頑張って生きています。自分に何かできることはないか。とても無力に感じ、もどかしい思いがしました。せめて、金銭的な負担を軽減する力になりたい。そういう思いで、このgo fund meのページを立ち上げました。
日本の医療システムでは想像もつかないほど、アメリカの医療はお金がかかります。現在、真由美ちゃん一家は、オアフ島のエバビーチという地域に住んでいますが、彼らの健康保険会社であるカイザー・パーマネンテは、何とその地域へ救急車の搬送をしてくれないのです。よって、緊急の場合は、保険でカバーされない救急車を呼ぶしかありません。既に救急車を呼んだ回数は8回（そのうち4回は、即時入院となりました）。その費用だけでも、＄25,000です。
その負担を軽くするためにも、彼らはもっと病院の近くへと引っ越すことを考えていますが、現在ハワイの住宅事情はとても厳しく、手ごろな物件がなかなか見つからないうえ、引っ越しにもたくさんの費用がかかります。
一方で、希望もあります。ドラべ症候群の患者さんの中には、普通の生活を送っている人たちもいます。アメリカの16歳の少年は、近くの公立の高校へ通い、学生生活を謳歌しています。オーストラリアの30歳代の女性は、結婚し、3人のお子さんに恵まれました。今後、痙攣発作を抑えることができれば、そのような未来も拓けてくるのです。真由美ちゃんとデヴィッドが、医療面での対応に集中できるよう、彼らの金銭的な負担を一緒に減らしてあげましょう！そうすることによって、リアム君の未来へと我々も貢献できるのです。是非、このストーリーをまわりの方々に広めてください。そして、皆で2月9日のリアム君の1歳の誕生日をお祝いしましょう！
なお、ドラべ症候群に関心のある方々、日本ではchange.orgで、現在、以下の署名活動が行われています。是非、このページもご覧ください。
https://www.change.org/p/%E5%8E%9A%E7%94%9F%E5%8A%B4%E5%83%8D%E5%A4%A7%E8%87%A3-%E6%A0%B9%E6%9C%AC%E5%8C%A0-%E6%B2%BB%E9%A8%93%E3%82%92%E9%80%B2%E3%82%81%E3%81%A6%E5%8A%A9%E3%81%8B%E3%82%8B%E5%91%BD%E3%82%92%E5%8A%A9%E3%81%91%E3%81%9F%E3%81%84
Fundraising team (2)
Yuko Barretto
Organizer
Waipahu, HI
Mayumi Burnett
Team member