Olivia Lugani -MEDICAL EXPENSES FUNDRAISER

Dear Friends, Olivia's orthopaedic surgeon at Paley Insititute, Dr David Feldman, has done THE INCREDIBLE! He intervened surgically to save Olivia's life. Her spine was collapsing, and her spinal cord was compressed. She was losing all mobility in her lower limbs, and her organs were beginning to fail. We urgently needed your help to pay for this out-of-pocket surgery and it was a success! He and his team were able to fuse and decompress vertebrae C7-L4. If you can donate, we are continuing this fundraiser to pay for post-operative medical expenses, for example, costly daily sessions of physical therapy and hydrotherapy at the Paley Institute. With the help of the Paley PT team, our goal is for her to walk within 6 months post-surgery!

Proceeds from this GoFundMe page will solely pay for Olivia’s medical expenses and post-operative treatment. To donate, please go to: https://gofund.me/a227e3b9. Any donation will be greatly appreciated, and we will forever remember everyone who helped give our dear Olivia a chance to live the life she deserves. You can read more about Olivia’s story on her website: www.olivialugani.com.

Dr David Feldman, a specialized spinal surgeon at the Paley Institute in Florida, performed a life-saving spinal surgery in order to prevent Olivia's paralysis. We arrived in Florida and met with Dr Feldman and his team to review Olivia's case in close detail in advance of her surgery. For more info on Dr Feldman: https://paleyinstitute.org/blog/physicians/david-feldman/#/

Olivia is 10 years old, measures 70cm, weighs 22 lbs and suffers from muscular and joint pain. She has never been able to walk. Due to her rare condition, Olivia has a curved spine and neck instability. Dr Feldman is the only doctor based in Florida, USA, who could surgically intervene to help fix Olivia's curved spine.

We have spent 10 years of Olivia's life waiting for this eventual moment. We trust Dr Feldman will offer Olivia the best long-term solution for her compressed vertebrae and pinched spinal curve. To read more, go to: http://olivialugani.com/how-to-support-olivia/ 

Olivia was clinically diagnosed in January 2013 with an extremely rare genetic bone disease, a form of Dwarfism, called Goldblatt Syndrome (aka Odontochondrodysplasia/ Spondylometaphyseal dysplasia). After thorough investigations by American, Swiss, French and British doctors, no doctor has been able to diagnose her molecularly. Worldwide, only 18 other children have been diagnosed with Goldblatt Syndrome. 

We live each day, day by day. Due to the rareness of Goldblatt Syndrome, Olivia's future is uncertain. How much will she grow? Will she ever walk? No one knows. We are writing the textbook each day. It is a life-limiting condition; therefore, we must offer Olivia all the support she needs for the best quality of life. 

The disease does not allow Olivia’s muscle strength to develop, and her severe spinal curvature and the weight of her heavy head on a small-sized body cause her to be unbalanced. She cannot walk and suffers from pain every day. 

We are in dire need of raising essential funds to offer Olivia this surgery in the US so that she can continue to live her life without pain and suffering.

As Olivia's condition is so rare, the burden of care must fall on her parents to pay for expensive, privately funded treatments.

Please DONATE today to support Olivia's needs. 

Your donation to this campaign will benefit Olivia and no one else. She would greatly appreciate your contributions.

Each donation will make a difference: http://olivialugani.com/how-to-support-olivia 

REGISTER on Olivia's website www.olivialugani.com to follow her journey. 

SOCIAL MEDIA: Instagram (@agirlinabillion) and Facebook (Olivia Lugani). 

Thank you for your continued love and support. 

#agirlinabillion #raredisease #fundraise #dwarfism #awareness #inclusion #spinalsurgery #geneticdisease #paleyinstitute #support #allyouneedislove #goldblattsyndrome #teamfeldmanbrave #bonedisease

En français: 

Nous recherchons des dons pour les seances post-opératoire de l'intervention chirurgicale de notre fille qui était gravement malade.

Olivia a 10 ans, mesure 67 cm, souffre de douleurs musculaires et articulaires et ne peut pas marcher. En raison de sa maladie rare, Olivia a une colonne vertébrale et une instabilité du cou très courbées. Nous avons trouvé un médecin en Floride, aux États-Unis, qui peut intervenir chirurgicalement pour aider à réparer la colonne vertébrale incurvée d'Olivia.

Nous avons passé 10 ans de la vie d'Olivia à attendre cet éventuel moment. Nous faisons confiance au Dr Feldman qui saura offrir à Olivia la meilleure solution à long terme pour ses vertèbres comprimées et sa courbe vertébrale pincée.

Pour en savoir plus sur l'histoire d'Olivia, veuillez visiter son site Web : http://olivialugani.com/how-to-support-olivia

Olivia a été cliniquement diagnostiquée en janvier 2013 avec une maladie osseuse génétique extrêmement rare, une forme de nanisme, appelée syndrome de Goldblatt (alias odontochondrodysplasie/dysplasie spondylométaphysaire). Après des investigations approfondies par des médecins américains, suisses, français et britanniques, aucun médecin n'a pu la diagnostiquer moléculairement. Dans le monde, seuls 18 autres enfants ont été diagnostiqués avec le syndrome de Goldblatt.

Nous vivons chaque jour, au jour le jour. En raison de la rareté du syndrome de Goldblatt, l'avenir d'Olivia est incertain. Combien va-t-elle grandir ? Marchera-t-elle un jour ? Personne ne le sait. Nous écrivons le livre de texte comme passe chaque jour. C'est une condition limitant la vie; nous devons donc offrir à Olivia tout le soutien dont elle a besoin pour une meilleure qualité de vie.

La maladie ne permet pas à la force musculaire d'Olivia de se développer, et sa courbure sévère de la colonne vertébrale et le poids de sa tête lourde sur un corps de petite taille, la rendent déséquilibrée, elle ne peut donc pas marcher et souffre de douleurs tous les jours.

Comme l'état d'Olivia est si rare, le fardeau des soins doit incomber à ses parents pour payer les traitements coûteux financés par le secteur privé.

Chers amis,

Je m’appelle Olivia Lugani. J’ai dix ans. Tu ne me connais peut-être pas mais j’aimerais devenir une amie. Je suis née avec une pathologie génétique extrêmement rare appelée de nanisme nommé le syndrome Goldblatt (aussi connu sous le nom de Odontochondrodisplasie), avec seulement 18 autres enfants qui ont été diagnostiqués dans le monde entier. Maman me dit que c’est dû à une « mutation génétique spontanée » et dont personne n’a encore été diagnostiqué. Même les docteurs à l’hôpital de l’Enfance de Lausanne en Suisse n’ont pas réussi à effectuer de diagnostic moléculaire quant à cette pathologie. Je suis une petite fille, je mesure seulement 67 cm et je pèse 9,6 kg. Maman me dit que je vais toujours être petite et que je suis une enfant très spéciale ! Idéalement, j'aime être considérée comme une petite fille de mon âge et non à travers mon handicap.

J’ai deux sœurs une plus grande et une plus jeune. Mes sœurs jouent avec moi et me font rire quand les jours ne sont pas joyeux. Je souffre tous les jours et j’ai aussi beaucoup de rendez-vous chaque semaine chez le docteur afin de me faire examiner. Maman et papa me font beaucoup de câlins pour que je me sente mieux, mais je sais qu’ils ont peur. Pour le moment je ne peux pas marcher, mais je m’entraîne chaque jour, quelque pas, en utilisant mon déambulateur.

Maman, papa et les docteurs travaillent pour me rendre plus forte ! À l’école, j’adore jouer avec mes amis pendant la récréation et apprendre de nouvelles choses. Je suis une fille très intelligente ! J’aimerais que tu en saches plus sur ma vie et comment se passe mes journées.

Ma maman possède un compte Instagram : @agirlinabillion et une page Facebook (Olivia Lugani) pour que nous puissions rester connectés. 

Les année suivantes vont être extrêmement difficile pour moi. Nous ne savons pas ce que l’avenir nous réserve mais nous profitons de chaque journée en famille. Avec ton support et tes prières, je vais être capable d’affronter les difficultés plus facilement.

Mon adresse mail est : [email redacted] si vous souhaitez m’envoyer un message. J’ai hâte de rester en contact avec vous. 

Veuillez faire un don aujourd'hui pour m'aider à répondre à mes besoins. Tout don est le bienvenu et bénéficiera uniquement à moi.

Merci pour votre soutien.

Avec amities,

Olivia xo