Pour Romy et sa famille

Le 7 septembre 2018, la troisième d’une famille de tout ce qu’il y a d’encore plus parfait que ce que vous imaginez allait naître. Des petites affaires compliquées d’accouchement pas comme les deux autres virent en catastrophe. Puis, la plus grande catastrophe qui soit: un bébé qui ne respire pas. Romy est branchée sous respirateur, arrachée à sa maman et transportée au CHUL, qui deviendra, bien malgré sa famille, toute sa famille, sa première maison. Après quelques jours d’angoisse le diagnostic tombe: Romy a le syndrôme d’Ondine. Elle aura besoin d’un respirateur pour chaque minute de sa vie endormie, et pour bien d’autres moments de soucis de sa vie éveillée, entre autres.

Romy passe donc 5 mois au CHUL. Cinq mois pendant lesquels elle subit une trachéotomie, un sevrage de narcotique, et apprend à survivre et à reconnaître les siens. Cinq mois pendant lesquels ses parents, fatigués, inquiets, anxieux, voyagent entre leur maison, leurs plus grands remplis de questions sur leur petite soeur, et la maison de Romy, leur plus petite remplie de besoins. 5 mois pendant lesquels les ressources humaines et financières autour d’une famille s’épuisent tranquillement, mais sûrement.

Un vent de répit annoncé ramène enfin Romy à la maison familiale, où l’aide médicale et la surveillance constante sont nécessaires, surtout la nuit. Nécessaires, mais défaillantes. Les parents de Romy alternent les nuits sans sommeil à surveiller que Romy reste bien branchée à son respirateur... vigilance constante devient la nouvelle règle jusqu’à ce que les services publics se placent. 

Ce congé d’hôpital, loin d’être du répit, demeure quand même les courtes semaines durant lesquels toute la famille essait de prendre ses airs autour des machines, de leur amour, de leurs attachements respectifs, de leur fatigue... jusqu’à ce que...

Romy vient de réintégrer sa première maison. Juste avant ses huit mois. De retour au CHUL parce que les absences et les convulsions se multiplient. Parce qu’il reste des mystères à percer. Parce qu’il faut faire encore 1000 tests sur ce petit chaton qui en a déjà vu bien trop dans sa courte vie. Romy a besoin de ses parents.

Ses parents ont besoin de vous. Parce que cette fois-ci, après huit mois d’une vie sans égale, à se diviser entre trois enfants, entre deux parents, à dépenser toutes les réserves d’énergie et d’économies... les parents de Romy ont besoin d’un coup de pouce afin d’être auprès d’elle. Papa ne peut pas retourner travailler. Romy ne peut pas être seule. Les grands ont besoin de leurs parents, et de leur soeur.

Tous les dons peuvent aider, du prix d’un café pas bon d’hôpital au prix d’un hôtel près de l’hôpital, en leur souhaitant rien de moins qu’éventuellement, un congé d’hôpital et des bonnes nouvelles, enfin. Mais en attendant, la catastrophe. Elle continue ses ravages. Des ravages d’amour, d’angoisse, de cernes et d’inquiétudes. Des ravages qui rongent le fond du ventre.

Des ventres qui méritent un peu de douceur.

Merci pour tout ce que vous pouvez donner.