Power voor Pavlika

In 2014 zijn wij vertrokken uit Nederland en werk ik, Margaretha, samen met mijn man Stefan vrijwillig in Oekraine. We bieden revalidatiezorg aan kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, een vergeten doelgroep in Oekraine. Deze pagina is gestart om Pavlika hoop te geven op leven.

In Oktober 2020 ontmoet ik Pavlika. Veilig bij mama op schoot kijken zijn kleine oogjes mij aan en ondertussen vertelt moeder: “Pavlika heeft SMA type 1". De gevreesde diagnose die helaas het gezin al eerder heeft getroffen. De grote broer van Pavlika is voor zijn derde levensjaar overleden.

Pavlika krijgt de ondersteuning die wij kunnen bieden om zijn dagelijkse leven aangenamer te maken; een aangepaste stoel, aangepast bad en een voedingskussen voor het aanbieden van verschillende lighoudingen. Hulpmiddelen vanuit Nederland gedoneerd. Tijdens de adviezen die ik geef aan moeder zie ik de hoop in haar ogen. Maar in diezelfde therapiekamer, in diezelfde hoopvolle ogen zie ik een moeder die verdriet heeft en gespannen is over de toekomst.

Het enige wat Pavlik op zijn beentjes zal doen staan is de gentherapie Zolgensma. Het bedrag voor dit medicijn lijkt onrealistisch om bij elkaar te krijgen. Desondanks de omvang van het ontmoedigende geld bedrag, heb ik besloten dat ik naast moeder wil gaan staan in haar hoop op een toekomst voor Pavlika en haar gezin. Ik kan niet anders. Mijn dochter heeft dezelfde leeftijd als Pavlika. Elke keer wanneer ik Pavlika zie, vraag ik mij zelf af hoe ik het zou kunnen verkroppen wanneer het leven van mijn kind afhangt van geld…
Om de waarde van Pavlika’s leven te erkennen is het niet mogelijk voor mij om zijn schreeuw om leven niet te delen in Nederland. Pavlika is op mijn pad gekomen; ik moet voor hem op de bres gaan staan!

De ouders van Pavlika doen er alles aan om geld in te zamelen via facebook account in Oekraine; verloting van spullen en aanbieden van hulpdiensten tegen geld. Met al hun strijdkracht, energie en vol geloof gaan ze er voor! Dagelijks zie ik het mooie snoetje van Pavlika voorbij komen. Alleen naast de foto van Pavlika zie ik dat het ingezamelde bedrag nauwelijks stijgt…
Pavlika woont in de provincie De Karpaten in Oekraine. Om voor een Oekraïens gezin dit bedrag bij elkaar te krijgen met hulp van de Oekraïense bevolking is onmogelijk; het land leeft in armoede. Er is totaal geen financiële mogelijkheid van de bevolking om elkaar hierin te ondersteunen.

Pavlika heeft nog 8 maanden tot dat hij 2 jaar wordt. De medicatie is voor zijn tweede levensjaar nodig. Contacten met artsen in Hongarije zijn gelegd waar hij de gentherapie zou kunnen ontvangen, slechts die ene prik van het medicijn Zolgensma mist.

Ik hoop van harte dat jij wilt doneren aan Pavlika om het onmogelijke samen mogelijk te maken!

Tot die tijd, speel en bid ik voor Pavlika in Oekraine. Moedig ik hem aan om zijn speelgoed te pakken te  krijgen; om te proberen om te rollen, maar om boven alles een glimlach te krijgen van dit dappere ventje.

Margaretha Bakker
Revalidatiecentrum Nefelejcs, Mezovári te Oekraine.
Wij werken onder de naam Testify to Love, Stichting Oekraine Projecten.
www.testifytolove.nl 
Facebook pagina, Palika SMA
https://www.facebook.com/groups/795421884538684