rette Valeria - Hilfst DU auch?

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Herzlichen Dank für eure grossartige Unterstützung. Es gibt keine Worte, welche die momentane Gefühlslage beschreiben lassen. Wir sind überwältigt von eurer Anteilnahme am Schicksal von unserer Valeria und es tut unglaublich gut, diesen finanziellen und seelischen Support von euch zu bekommen.
3 Tage hat es gedauert und nun haben wir die Spendensumme bereits erreicht! Wir hätten nie damit gerechnet, dass es so schnell gehen wird.
Mit den gesammelten CHF 900'000 ist nun gesichert, dass die Entwicklung des Medikaments für Valeria weitergehen kann.
Wir spüren sehr fest, wie das Schicksal unserer kleinen Prinzessin eure Herzen berührt. Ihr habt weiterhin die Möglichkeit Valeria zu unterstützen. Die gofundme-Plattform bleibt geöffnet. Auch hatten wir im Rahmen der Kampagne noch weitere Aktivitäten geplant, welche wir auf jeden Fall noch durchführen werden. Da es keine Standardtherapie ist, welche Valeria bevorsteht, sind die zukünftigen Kosten für die Behandlung sowie der weitere Therapieverlauf von Valeria zum jetzigen Zeitpunkt schwer abschätzbar. Mit dem zusätzlichen Geld sollen künftige Behandlungskosten gedeckt werden. Wir hoffen ganz fest, dass sich Valeria einmal persönlich bei euch allen bedanken kann. Wir werden euch weiterhin über die Geschichte von Valeria informieren über unseren NEWSLETTER.

Danke für eure Unterstützung für unsere Valeria,
Alexandra & Mario Schenkel und Team Valeria #teamvaleria

Unsere einjährige kleine Prinzessin, Valeria, leidet an einer der seltensten und schwersten Erkrankungen, die es überhaupt gibt - einer Neumutation auf dem KCNT1-Gen. Weltweit sind ca. 100 Fälle bekannt. Durch diese Genmutation, die nicht vererbt wurde und jedes Kind hätte treffen können, erleidet Valeria täglich mehrere schmerzerfüllte epileptische Krampfanfälle. Sie kann sich geistig und motorisch nicht entwickeln und wir müssen uns glücklich schätzen, dass sie aus der Flasche trinkt und selber atmen kann.
Wir haben unser herziges Mädchen nie aufgegeben. Nach über 2 Monaten Spitalaufenhalt und zahlreichen Medikamenten, die nichts genützt haben, sind wir mit Valeria nach Hause gegangen. Alexandra, meine Frau, und ich haben wochenlang auf der ganzen Welt herumtelefoniert und haben eine Hand voll Spezialisten gefunden, die Valeria retten können. Prof. Dr. Len Kaczmarek von der Yale University (USA) und ein Team von Neurogenetikern stellen momentan eigenes für Valeria ein Medikament her, das sie von den Krämpfen befreit und es ihr ermöglicht, sich zu entwickeln wie andere Kinder auch. Sie wird lachen, reden und auf ihren Füssen stehen können, so die Prognose. Das Medikament kann Valeria voraussichtlich noch in diesem Jahr verabreicht werden, sofern wir die externen Labors und Hersteller der Moleküle (Oligos), bezahlen können.
Die Entwicklung des einmaligen Medikaments ist aufwändig und teuer: 1.8 Millionen Franken (1.6 Mio. EUR). Eigene Ersparnisse und grosszügige Spenden von Verwandten, Freunden, Bekannten und Unbekannten brachten bisher die Hälfte dieser Summe ein. Noch immer fehlen 900'000 Franken (800'000 EUR). Weder Krankenkasse noch IV beteiligen sich daran. Deshalb sind wir auf DEINE Unterstützung angewiesen. Jede Spende ist kostbar, sei sie noch so klein. Zusammen schaffen wir es unsere Tochter zu retten! www.rette-valeria.ch



oder via Banküberweisung an:
IBAN CH60 0483 5124 4869 2000 0
lautend auf Valeria Schenkel, 6048 Horw
BIC: CRESCHZZ80A
Bank: Credit Suisse, Schwanenplatz, 6002 Luzern


--- english ---
Thank you very much for your tremendous support. There are no words to describe the current emotional situation. We are overwhelmed by your sympathy for the fate of our Valeria and it is incredibly overwhelming to receive this financial and spiritual support from you.
It took 3 days and now we have already reached the donation amount! We never expected it to go so fast.
With the collected USD 900'000 it is now assured that the development of the drug for Valeria can continue.
We feel very strongly how the fate of our little princess touches your hearts. You still have the opportunity to support Valeria. The gofundme platform remains open. We have also planned further activities for the campaign, which we would like to carry out anyway. Since it is not a standard therapy which Valeria is about to receive, the future costs for the treatment as well as the further course of therapy of Valeria are difficult to estimate at this time. The additional money will be used to cover future treatment costs. We strongly hope  that Valeria will be able to thank you all personally one day. We will keep you informed about the story of Valeria through our NEWSLETTER .

Thank you for your support for our Valeria,
Alexandra & Mario Schenkel and Team Valeria #teamvaleria

Our one-year-old little princess, Valeria, suffers from one of the rarest and most severe diseases ever - a de novo mutation on the KCNT1 gene. Approximately 100 cases are known worldwide. Due to this gene mutation, which was not inherited and could have affected any child, Valeria suffers several painful epileptic seizures every day. She cannot develop mentally and motorically and we must consider ourselves lucky that she drinks from the bottle and can breathe herself.
We never gave up on our lovely girl. After more than 2 months in hospital and numerous medications that did not help, we went home with Valeria. Alexandra, my wife, and I phoned around the world for weeks and found a handful of specialists who can save Valeria. Prof. Dr. Len Kaczmarek of Yale University (USA) and a team of neurogenetics are currently designing a drug for Valeria that will free her from seizures and enable her to develop like other children. She will be able to laugh, talk and stand on her feet, according to their prognosis. The drug is expected to be administered to Valeria this year, as long as we can pay the external laboratories and manufacturers of the molecules (oligos).
The development of this unique drug is expensive: 1.8 Million USD. Personal savings and generous donations from relatives, friends, acquaintances and strangers have so far contributed half of this sum. 900,000 USD are still missing. Neither health insurance nor IV are involved. Therefore we are dependent on YOUR support. Every donation is precious, no matter how small. Together we manage to save our daughter! www.save-valeria.com

--- français ---
Merci beaucoup pour votre formidable soutien. Il n'y a pas de mots pour décrire la situation émotionnelle actuelle. Nous sommes bouleversés par votre sympathie pour le sort de notre Valeria et il est incroyablement bouleversant de recevoir ce soutien financier et spirituel de votre part.
Cela a pris 3 jours et maintenant nous avons déjà atteint le montant du don ! On ne s'attendait pas à ce que ça aille si vite.
Avec les 900'000 USD collectés, il est maintenant assuré que le développement du médicament pour Valeria peut se poursuivre.
Nous ressentons très fortement comment le destin de notre petite princesse touche vos cœurs. Vous avez encore la possibilité de soutenir Valeria. La plate-forme gofundme reste ouverte. Nous avons également prévu d'autres activités pour la campagne, que nous aimerions de toute façon mener à bien. Comme il ne s'agit pas d'une thérapie standard que Valeria est sur le point de recevoir, les coûts futurs du traitement ainsi que la suite du traitement de Valeria sont difficiles à estimer à l'heure actuelle. L'argent supplémentaire servira à couvrir les coûts de traitement futurs. Nous espérons vivement que Valeria pourra tous vous remercier personnellement un jour. Nous vous tiendrons au courant de l'histoire de Valeria à travers notre NEWSLETTER .

Merci pour votre soutien à notre Valeria,
Alexandra & Mario Schenkel et Team Valeria #teamvaleria

Notre petite princesse d'un an, Valeria, souffre d'une des maladies les plus rares et les plus graves qui soient - une mutation de novo sur le gène KCNT1. Environ 100 cas sont connus dans le monde entier. En raison de cette mutation génétique, qui n'a pas été héritée et qui aurait pu affecter n'importe quel enfant, Valeria souffre de plusieurs crises d'épilepsie douloureuses chaque jour. Elle ne peut pas se développer mentalement et motricement et nous devons nous considérer chanceux qu'elle boive à la bouteille et puisse respirer elle-même. On n'a jamais abandonné notre charmante fille. Après plus de 2 mois à l'hôpital et de nombreux médicaments qui n'ont pas aidé, nous sommes rentrés chez nous avec Valeria. Alexandra, ma femme et moi avons téléphoné à travers le monde pendant des semaines et avons trouvé une poignée de spécialistes qui peuvent sauver Valeria. Len Kaczmarek de l'Université de Yale (USA) et une équipe de neurogénétique conçoivent actuellement un médicament pour Valeria qui lui permettra de se libérer des crises et de se développer comme les autres enfants. Elle pourra rire, parler et se tenir debout, selon leur pronostic. Le médicament devrait être administré à Valeria cette année, dans la mesure où nous pouvons payer les laboratoires externes et les fabricants des molécules (oligos). Le développement de ce médicament unique est coûteux : 1,8 millions USD. Les économies personnelles et les dons généreux de parents, d'amis, de connaissances et d'étrangers ont jusqu'à présent contribué la moitié de cette somme. 900 000 USD sont toujours manquants. Ni l'assurance maladie ni l'AI ne sont concernées. Par conséquent, nous dépendons de VOTRE soutien. Chaque don est précieux, aussi petit soit-il. Ensemble, nous réussissons à sauver notre fille ! www.sauve-valeria.ch

--- italiano ---
Grazie mille per l'enorme sostegno. Non ci sono parole per descrivere la situazione emotiva attuale. Siamo sopraffatti dalla vostra simpatia per il destino della nostra Valeria ed è incredibilmente travolgente ricevere da voi questo sostegno finanziario e spirituale.
Ci sono voluti 3 giorni e ora abbiamo già raggiunto l'importo della donazione! Non ci saremmo mai aspettati che andasse così velocemente.
Con i 900'000 dollari raccolti è ora assicurato che lo sviluppo del farmaco per Valeria può continuare.
Sentiamo molto fortemente come il destino della nostra piccola principessa tocca i vostri cuori. Avete ancora la possibilità di sostenere Valeria. La piattaforma di gofundme rimane aperta. Abbiamo anche pianificato ulteriori attività per la campagna, che vorremmo comunque realizzare. Poiché non si tratta di una terapia standard che Valeria sta per ricevere, i costi futuri per il trattamento e l'ulteriore percorso terapeutico di Valeria sono difficili da stimare in questo momento. Il denaro aggiuntivo sarà utilizzato per coprire i costi futuri del trattamento. Ci auguriamo vivamente che un giorno Valeria possa ringraziare personalmente tutti voi. Vi terremo informati sulla storia di Valeria attraverso il nostro NEWSLETTER .

Grazie per il vostro sostegno alla nostra Valeria,
Alexandra & Mario Schenkel e il Team Valeria #teamvaleria


La nostra principessina di un anno, Valeria, soffre di una delle malattie più rare e più gravi di sempre - una mutazione de novo sul gene KCNT1. Circa 100 casi sono noti in tutto il mondo. A causa di questa mutazione genetica, che non è stata ereditata e che potrebbe aver colpito qualsiasi bambino, Valeria soffre di diverse crisi epilettiche dolorose ogni giorno. Non può svilupparsi mentalmente e motoricamente e dobbiamo considerarci fortunati che beve dalla bottiglia e può respirare da sola.
Non abbiamo mai rinunciato alla nostra bella ragazza. Dopo più di 2 mesi in ospedale e numerosi farmaci che non ci hanno aiutato, siamo tornati a casa con Valeria. Alexandra, mia moglie ed io abbiamo telefonato in tutto il mondo per settimane e abbiamo trovato una manciata di specialisti che possono salvare Valeria. Il Prof. Dr. Len Kaczmarek dell'Università di Yale (USA) e un team di neurogenetica stanno progettando un farmaco per Valeria che la libererà dalle crisi e le permetterà di svilupparsi come gli altri bambini. Sarà in grado di ridere, parlare e stare in piedi, secondo la loro prognosi. Il farmaco dovrebbe essere somministrato a Valeria quest'anno, a condizione di poter pagare i laboratori esterni e i produttori delle molecole (oligo).
Lo sviluppo di questo farmaco unico nel suo genere è costoso: 1,8 milioni di dollari. I risparmi personali e le generose donazioni di parenti, amici, conoscenti e sconosciuti hanno finora contribuito alla metà di questa somma. Mancano ancora 900.000 USD. Non sono coinvolte né l'assicurazione sanitaria né l'AI. Per questo motivo dipendiamo dal VOSTRO sostegno. Ogni donazione è preziosa, non importa quanto piccola. Insieme riusciamo a salvare nostra figlia! www.salva-valeria.ch