Save my brain! Borreliosen-KO

Liebe Gofundgemeinde,         


Ich habe wirklich lange überlegt, ob ich die Kampagne starten soll oder nicht. Da ich seitens des Gesundheitssystems und vieler Ärzte Unverständnis und Ablehnung erfahren musste, fällt es mir sehr schwer mich Leuten "aufzudrängen". Schwer vor allem, weil mein Zustand, durch geistige und körperliche Anstrengung – sei sie noch so klein – verschlimmert wird und den Kampf erschwert. 

+++ Für alle Teiler, Spender & Interessierte, Bei Fragen bezüglich der Zielsumme bitte Update 1 berücksichtigen+++

Die Lage 

Ich heiße Rick, bin 28 Jahre alt, Kommunikationsdesignstudent  aus Mannheim und leide an schwerem CFS/ME, bedingt durch chronische (Neuro)Borreliose, Babesiose, Bornavirusinfektion und Schwermetallbelastungen. Behandlungsversuche mit Antibiotika und Virustatika gingen ins Leere, Nährstofftherapien und Entgiftung verschafften leichte Besserung. Mittlerweile gibt es Hoffnung und einen klaren Behandlungsweg, doch dafür reichen meine finanziellen Mittel nicht aus.
Ich brauche eine Schwermetallausleitung (bestehend aus 15-20 Infusionen; ca. 2000  Euro) sowie eine anschließende mindestens 4-6 monatige Babesien-Behandlung mit Antimalariamittel (500 Euro monatlich--> 2000-3000 Euro),  eine Antbiose gegen die Borrelien (Preis nicht abschätzbar da Behandlungsdauer abhängig von Genesungsgrad, vermutlich aber ca. 200-500 Euro gesamt, kann aber auch sehr viel mehr sein...) und Nährstoffvorräte und Pflanzliche Medikamente für das kommende Jahr (300-500 Euro). Daneben noch diverse Arztbesuche + Untersuchungen bei CFS kundigen Ärzten (die allesamt privat sind), die Fahrten dort hin, sowie begleitende Therapiemaßnahmen(ca. [phone redacted] Euro) deren Anzahl und Dauer schwer abzuschätzen sind.  Insgesamt dürften sich alle Kosten auf weit über 6000 Euro belaufen. Mit nur einem dieser Standbeine ist es leider nicht getan. (siehe Update für die Auflistung!)

Meine Geschichte

Die Krankheit begann schleichend im Alter von 17 mit unspezifische Grippesymptomen, Verdauungsbeschwerden, psychischen Probleme und Allergien, die sich nach körperlicher Belastung verschlimmerten und bei Ruhe meist wieder verschwanden. Jahr für Jahr sank meine Lebensqualität und neue Symptome kamen hinzu, bis die Lawine nach einem Zeckenstich am Hinterkopf im April 2017 schubweise richtig ins Rollen kam und nach einem HNO Infekt im Januar 2018 in nie dagewesener Heftigkeit endgültig ausbrach:

Meine Nerven und Gefäße entzündeten sich, sämtliche Körperfunktionen liefen auf Sparflamme. Teile des Kopfes, sowie Arme, Beine und Darm wurden nicht richtig durchblutet, Ich hatte Hochdruck, Herzrasen & -stolpern, Lähmungen, schwerste Denkstörungen, Luftnot, Atemmaussetzer, Brustschmerzen, Halluzinationen, Augenentzündungen, Krämpfe, Zitteranfälle, Kontraktionen, Mundtrockenheit, Geschwüre, Hauteinblutungen, Schwellungen, Durchfälle, Fieberschwankungen, Gewichtsverlust u.v.m.

"So viele Symptome wie sie haben, passt das auf keine Krankheit" , "Wenn sie wirkich sterbenskrank wären, würde man das schon sehen", u.vm. durfte ich mir anhören, während ich in Fötusstellung krampfend auf der Bare in der Notaufnahme lag. Keiner war bereit die Beschwerden mit der langjährigen Symptomentwicklung in Verbindung zu bringen oder konnte sie einer „offiziellen“ Krankheit zuordnen.

Dass ich die Ärzte weinend anflehte mir zuzuhören und jemanden hinzuzuziehen der Ahnung hat (Ich hatte mich zwangsläufig über die Jahre selber informieren müssen) kratzte an ihren Egos und sorgte jedes Mal dafür dass ich im Delirium nachhause geschickt wurde, wo ich unter der Aufsicht meines Vaters Wochen und Monatelang die Hölle durchlebte. Ich konnte nicht mehr schlafen, richtig sprechen, essen, laufen, denken. Das Nervensystem stand kurz vor dem Aus. 

Das tückische an chronischen Multisystemerkrankungen ist die Schwierigkeit mit gängigen Kassen-Laboruntersuchungen den Schweregrad oder das bloße Vorhandensein der Krankheit nachzuweisen. Es bedarf eines erfahrenen und aufmerksamen Arztes der im Stande ist die einzelnen Puzzleteile richtig zusammenzusetzen und „tief genug zu graben“. Ähnlich wie bei autoimmunen und Stoffwechselbedingten Erkrankungen. Spezialisierte Kassenärzte gibt es auf diesem Gebiet keine. Dafür sind Diagnose und Therapie zu anspruchsvoll und zeitraubend.


Wichtig zu wissen: Was ist CFS/ME?

Nach Jahren „mysteriöser“ Krankheit und zwangsläufiger Recherche, sowie ein paar Versuchen bei Privatärzten (die ich mir letzten Endes nicht mehr leisten konnte) wusste bereits länger, dass sich das Krankheitsbild CFS(chronisches Fatigue Syndrom/ME (Myalgische Enzephalomyelitis) nennt und zigtausende andere Menschen in Deutschland und der ganzen Welt darunter leiden. Vor allem in den Industrienationen, wobei die Krankheit hauptsächlich im jungen Erwachsenenalter ausbricht. Trotz unzähliger Forschungen, Studien, Veröffentlichungen im Bezug auf Auslöser, Funktionsweise, Diagnose und Therapie, ist die Schulmedizin so gut wie gar nicht über diese Epidemie aufgeklärt.

0815 Ärzte haben entweder nicht mal davon gehört oder stempeln es in ihrem Unwissen als Modekrankheit mit psychischen Ursachen ab. Das musste ich am eigenen Leib zu Genüge erfahren.  Ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. Weil das nicht reicht, existiert selbst unter Experten und spezialisierten Kliniken in den USA und medizinisch fortschrittlicheren Ländern keine einheitliche Therapieempfehlung und sichere Behandlungsmethoden Die Behandlung ist ebenso vielseitig wie die Faktoren – die in ihrer Summe – zum Ausbruch geführt haben.  Jedes CFS hat mehrere Komponenten die wären: genetische Prädisposition (Schlechte Entgiftung, verlangsamter Stressabau etc.), Infektionen (Viren, Borreliose usw.) und Umweltbelastungen. Kommen alle diese 3 Säulen ungünstig zusammen, kippt das Immunsystem um und die Zündschnur brennt. Es ist eine Entgleisung von Hormon, Nerven und Immunsystem, bedingt durch zu hohe Belastungsexposition. Wer sich genauer informieren möchte, kann sich auf folgenden Seiten einlesen:  
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
https://www.fatigatio.de/leben-mit-cfs/was-ist-cfs/
https://www.lost-voices-stiftung.org/was-ist-me/betroffenberichte/bericht-heike/
ttp://www.dr-hopf seidel.de/mediapool/87/874128/data/Vortrag_fuer_Fatigatio_Berlin_9-13.pdf

Offiziell gilt es als unheilbar. Dies hängt damit Zusammen, dass noch nicht alle Mechanismen und Auslöser der Krankheit erforscht sind, sowie bei jedem Patienten in individueller Ausprägung und Konstellation ausfallen. Manche Menschen genesen, manche werden nie wieder gesund, manche werden immer kränker und manche nehmen sich das Leben, weil sie mit ihrem Leiden alleine da stehen. Weil Standartblutwerte meist (bis auf kleine Abweichungen) unauffällig sind und die Betroffenen äußerlich meist nicht sehr krank aussehen – selbst wenn sie sich kaum noch bewegen können – und jede Belastung die Angelegenheit verschlimmert, ist es für Nahestehende oft eine Geduld und Zerreißprobe. Beziehungen gehen zu Bruch, Freundschaften und Chancen verloren. Privat wie beruflich. Man sitzt geistig hinter einer schalldichten, verdreckten Glasscheibe und sieht dabei zu, wie das Leben an einem vorbeizieht und kann nichts dagegen machen...


Ärzte liefern Stücke, du legst das Puzzle

Eine Borreliose-Spezialistin die ich im September 2017 aus Verzweiflung per Brief kontaktierte hatte mich am Telefon beraten und mir aufgrund eines auffälligen Testergebnisses zur Antibiose geraten die ich mir auch hatte verschreiben lassen.  Leider war das nur ein Tropfen auf dem heissen Stein gewesen...und die Symptome nach dem nächsten "normalen" Infekt wieder ausgebrochen. Ich schleppte mich mit zig Symptomen irgendwie durch Herbst- und Winter, merkte aber dass es immer weiter bergab geht.

In der Zwischenzeit hatte einen Termin bei einem bekannten Umweltmediziner ausgemacht, der sich solcher Krankheitsverläufe zumindest annimmt und "tiefer gräbt" als ein gestresster Kassenarzt. Er nahm sich fast 2 Stunden Zeit für die Anamnese, wies mir eine Genvariante nach (COMT-Polymorphismus), welche für verminderten Infektions- und Stressabbau sorgt, untersuchte paar Hormone sowie Entzündungsmarker (die außerhalb der Norm waren) und diagnostizierte unter anderem eine seit 10 Jahren bestehende Borreliose. Leider waren diese alleine nur einige der vielen Puzzlestücke zu meinem Krankheitsbild wie ich später feststellen musste (und auch schon davor geahnt hatte).


Der kälteste wärmste Sommer

Zwischen den Terminen lagen viele Wochen, mein Zustand war die Hölle. Ich lag (zwecks Durchblutung) in erhöhter Position im Bett, zitterte, krampfte, döste, halluzinierte, wachte auf, schrie, kotzte und jeden Tag wieder von vorn. Woche für Woche.

Die zwar durchdachte aber nicht auf meine Gesamtsituation abgestimmte Antibiosetherapie schlug nicht an, was – wie ich später feststellen musste – mit den starken Schwermetallbelastungen und dem Vorhandensein anderer Erreger zusammenhängt.

Eigeninitiativ hatte ich noch weitere Tests veranlasst und andere Ärzte aufgesucht. Ich wurde positiv auf das Borna Virus getestet. Ein Virus welches das Hirn befällt und für starke neuro-psychiatrische Entgleisungen sorgt. Es wird mittlerweile auch als einer der Mitauslöser für CFS diskutiert. Meistens tritt es in Kombination mit Borrelien, Babesien und anderen Parasiten auf. 

Wer sich genauer informieren möchte: 

https://www.bornavirusinfektion.de/bornaviren/therapie/

Der Versuch vom Arzt mit Amantadin (Virustatika) eine Besserung zu erreichen, ging ebenfalls schief.

Mein Vater half beim Zusammenstellen von Nährstoff–Einnahmeplänen (Wir hatten uns über diverse Studien/Veröffentlichungen über die nötigen Nährstoff- und Medikamentendosierungen informiert.)  

Um Freunde und Vater etwas zu entlasten und meiner Hausärztin den „Gegenbeweis“ zu erbringen, hatte ich mich im Juni auf knapp 3 Wochen psychosomatische Station eingelassen, die sie mir – in ihrer Unwissenheit – seit letztem Jahr ans Herz legte. Dieser Aufenthalt erwies sich natürlich als völlig nutzlos und verschlimmerte meinen Zustand noch weiter. Die Ärzte im Klinikum hatten weder Ahnung von CFS noch von Bornavirus, noch akzeptierten sie die Spätborreliose. Es ist, als gäbe es 2 Parallelwelten. Die Fassade der Universitätsmedizin und die bittere Realität. Wer da selber drin steckt oder jemanden kennt, weiss wovon ich rede. Es ist nicht in Worte zu fassen, wie gravierend dieses Nicht-Wissen für Betroffene ist. 

Kurve gekriegt

Ich lieh Geld von Freunden um mich mit allem einzudecken was mir an Nährstoffen und Phytotherapeutika helfen könnte, sanierte meinen Darm und begann mit hochdosierten Einnahmen. 

Langsam aber sicher verschwanden ein paar der Symptome, die Entzündungen gingen zurück, die Einblutungen und Geschwüre im Rachen verschwanden und der Zustand stabilisierte sich. Meine Durchfälle hörten auf. Ich konnte wieder etwas Gespräche führen und Zusammenhänge begreifen, selber kochen, Müll rausbringen etc. 

Mein Hirn erholte sich nur bedingt und ist nach wie vor stark eingeschränkt in seiner Funktion. Der Zustand krankhaft veränderter Hirnfunktion nennt sich Enzephalopathie. Sie ist eine häufige Folge der Spätborreliose, die sich zusammen mit den anderen Erregern gerne im Nervensystem breit macht (Ohne dass im Nervenwasser grobe Veränderungen nachzuweisen sind; Neuroborreliose lässt sich nur in den wenigstens Fällen Im Liquor feststellen). Meine Augen sind entzündet, ich habe eine Sehschwäche auf dem rechten Auge entwickelt, ich habe nach wie vor Krämpfe und Zuckungen, fühle mich krank und kann mich nicht belasten. Aber ich bin vom Empfinden her nicht mehr kurz davor den Löffel abzugeben. 


Die Suche geht weiter

Der Umweltarzt hat leider aufgehört zu praktizieren und ich habe zwei  andere Borreliosespezialisten aufgesucht, von denen einer jetzt leider ebenfalls privat geworden ist. Nicht nur des Geldes wegen. Sondern weil man sich selbst als engagierter Arzt für Behandlungskonzepte der chronischen Borreliose vor den Krankenkassen rechtfertigen muss und der Patient am Ende sowieso selber zahlt. 

Dieser Arzt diagnostizierte mir einen weiteren Erreger: Babesien. Ein Malaria ähnlicher Parasit. Wird ebenfalls durch Zecken übertragen. die Erkrankung verläuft oft subtil und bricht bei schwachem Immunsystem richtig aus. Betroffen sind Gefäße, vor allem im Bereich des Kopfes, der Niere und Beine. Sie sind in meinem Fall verantwortlich für die Durchblutungsstörungen und die starken Nierenbeschwerden. Der Erregernachweis gestaltet sich schwierig. Indikation liefert das klinische Bild welches bei mir mehr als eindeutig war. Die Therapiekosten belaufen sich auf 500 Euro Monatlich und insgesamt 4 Monate... Das Malariamittel Malarone ist derzeit die einzig effektive Behandlung für Babesiose. In den USA ist das Wissen um Babesiose als behandlungsbedürftige Erkrankung Jahrzehnte weiter. In Deutschland herrscht diesbezüglich Mittelalter. Die Krankheit verläuft in 20 % der Fälle tödlich. 

Mein anderer Borreliosespezialist, hat zudem eine extreme Schwermetallbelastung festgestellt. Diese ergibt sich durch meine genetisch bedingte Unfähigkeit gut zu entgiften. Im Prinzip ist jeder Mensch heutzutage Schwermetallbelastet, Parkinson, Demenz, Alzheimer etc. sind beispielsweise typische Quecksilberkrankheiten. Liegt – wie bei mir – ein Fehler im Immunsystem vor und sind Infektionen im Spiel, kocht die Suppe über. 

In seiner Jahrzehnte langen Praxiserfahrung, hat er noch nie so hohe Belastungswerte bei einem seiner Patienten gesehen. "Wir müssen ausleiten, sonst ist der Drop gelutscht".  Keine Antibiose schlägt an, wenn die Zellen mit Umweltgiften belastet sind. Das sind Fakten, die in der Schulmedizin leider noch nicht ganz angekommen sind und zig Betroffenen das Leben kosten... Ich selber stehe in Kontakt mit Betroffenen die allesamt erst genesen konnten nachdem die Metalle draußen waren.


Konkrete Zahlen

Ich benötige etwa 15-20 Chelat Infusionen um die genannten Gifte zu entfernen. Eine davon liegt bei 90-100 Euro, mit Urintestung (diese wird in der Mitte und am Ende der Behandlung vorgenommen) der Werte bei 200. Die erste Ausleitung samt Testung liegt bereits hinter mir.

Sind die Metalle draußen und die Nährstoffe ausreichend aufgefüllt (Bin immer noch dabei zu substituieren), muss die Babesien und Borrelienbehandlung gestartet werden. Das Malariamittel sind insgesamt über 2000 Euro, die Antibiotika (wovon 1 intravenös gegeben wird) ca. 400-500 Euro (Behandlungsdauer lässt sich nicht genau abschätzen, muss individuell getestet werden). 

Daneben muss ich für sämtliche Vitamine, Mineralstoffe und Phytotherapeutika selber aufkommen, die Kosten belaufen sich auf gut über 100 Euro monatlich. 

Sprechstundenkosten, Fahrten, und evtl. weitere anstehende Untersuchungen, müssen ebenfalls gedeckt werden, lassen sich aber schwer abschätzen.

Wen die medizinischen Untersuchungen und Arztbriefe interessieren, dem kann ich die Befunde gerne zukommen lassen.

Prognose

Die Chance auf Heilung besteht und ist bei durchdachter Therapie gut , nur muss ich wirklich schnellstmöglich handeln. Und ohne die Ausleitungen geht leider gar nichts... Sie sind zwingend notwendig um die Infektionen bekämpfen zu können. Je länger die Erreger im Hirn persistieren, desto schwieriger die anschließende Regeneration der Nerven und desto höher die Warscheinlichkeit der geistigen Invalidität... 

Bekomme ich das Geld nicht zusammen wird es eine Zukunft ohne Zukunft. Chronische Borreliose- bzw. Umwelt & CFS Geschädigte
erhalten  (noch) keine Unterstützung von Kassen und Sozialämtern, man wird quasi mit "Behinderung aus dem Rollstuhl geschmissen" und liegen gelassen. 
Papa, Freundin und Freunde sind für mich da, aber die Ressourcen sind bereits ausgeschöpft und ich brauche dringend eure Hilfe. Die nächste Ausleitung ist am 24.10, Von da an im 1-2 Wochenrhythmus... Ich will wieder leben. Im Moment fühlt es sich an wie ein nie endender Alptraum. Als hätte man mir mein Gehirn entfernt und nur die überlebenswichtigsten Reflexe übrig gelassen. Aber ich halte fest an Erinnerungen und Visionen und den wenigen Menschen die mir im „Zentrum dieses Horror-Hurricanes“ nicht den Rücken kehren. Das sind jene Menschen für die ich mein Leben lang da sein werde.

Sorry für den langen Text und vielen vielen Dank fürs lesen und im Vorab für jegliche Art von Spende. 

Der Plan – sollte alles hier gut gehen und ich da rauskommen – Heilpraktiker zu werden, steht bereits und wird nach Abschluss meines aktuellen Studiums realisiert. Ich will die Lücke für Borreliose-Opfer füllen, in die ich momentan selber gefallen bin. Kitschig aber wahr.

Fühlt euch gedrückt und gesund <3

Euer Rick