Un grande evento per i pazientiEDMD
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Ciao! Siamo Stefania e Anna e siamo affette dalla Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss. È una malattia genetica rara, che colpisce i muscoli scheletrici e il cuore (Orphanet ).
Abbiamo un sogno: curare questa malattia. Non solo per noi, ma soprattutto per i nostri figli e tutti quei giovani ragazzi che affrontano ogni giorno le nostre stesse difficoltà.
Per questo abbiamo creato un’associazione, l’Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss Onlus, che ogni anno finanzia progetti di ricerca sulle laminopatie, di cui fa parte appunto la Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss. In Italia i centri di ricerca di eccellenza che si occupano della nostra malattia si sono riuniti, costituendo il Network Italiano Laminopatie. La nostra associazione contribuisce a sostenere finanziariamente questo network ogni anno.
Il 6, 7 e 8 aprile 2017 saranno giorni importanti per noi: il Network Italiano Laminopatie organizza un CONVEGNO INTERNAZIONALE, in cui ricercatori e clinici provenienti da tutto il mondo si confronteranno sulle nuove evidenze scientifiche a proposito della laminopatie. Noi pazienti potremo assistere a questo momento, ma soprattutto avremo la possibilità di CONOSCERCI.
Abbiamo bisogno del vostro aiuto: tutto quello che verrà raccolto verrà usato per contribuire all’organizzazione di questo grande evento scientifico.
Grazie di cuore,
Aiutateci a diffondere la nostra richiesta!
Abbiamo un sogno: curare questa malattia. Non solo per noi, ma soprattutto per i nostri figli e tutti quei giovani ragazzi che affrontano ogni giorno le nostre stesse difficoltà.
Per questo abbiamo creato un’associazione, l’Associazione Italiana Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss Onlus, che ogni anno finanzia progetti di ricerca sulle laminopatie, di cui fa parte appunto la Distrofia Muscolare di Emery-Dreifuss. In Italia i centri di ricerca di eccellenza che si occupano della nostra malattia si sono riuniti, costituendo il Network Italiano Laminopatie. La nostra associazione contribuisce a sostenere finanziariamente questo network ogni anno.
Il 6, 7 e 8 aprile 2017 saranno giorni importanti per noi: il Network Italiano Laminopatie organizza un CONVEGNO INTERNAZIONALE, in cui ricercatori e clinici provenienti da tutto il mondo si confronteranno sulle nuove evidenze scientifiche a proposito della laminopatie. Noi pazienti potremo assistere a questo momento, ma soprattutto avremo la possibilità di CONOSCERCI.
Abbiamo bisogno del vostro aiuto: tutto quello che verrà raccolto verrà usato per contribuire all’organizzazione di questo grande evento scientifico.
Grazie di cuore,
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Organizer
Stefania Fazioli
Organizer
Modena