Une chambre hyperbare pour un Ange
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Emrick, notre bébé bonheur
Emrick a eu 4 ans le 31 janvier, notre vie a basculé lors de ses 18 mois, au moment où nous avons appris qu il était encore plus spécial que nous l aurions cru, ce moment ou on a compris pourquoi notre petit garçon n avait pas de poursuite visuelle, qu il n avait pas
d intérêt pour les jouets, qu il ne rampait pas, ne se tenait pas en position assise, il ne pleurait jamais et ne babillait pas non plus, c est à ce moment que la neurologue nous a expliqué que notre petit enfant est né avec le syndrome Angelman, he oui, un Ange!!!
Le syndrome Angelman amène son lot de défi, épilepsie, difficultés avec la digestion, trouble du sommeil, retard sévère, au point de vu moteur et intellectuel.
Emrick a 4 ans mais il ne parle pas, ne rampe pas, ne fait pas de 4pattes
et ne marche pas.
Nous avons multiplié les rendez-vous en ergo, en physio, en equitherapie, avons mis en place un système de communication, fait tout ce qu on pensait être en notre pouvoir pour l aider à se développer davantage puis j ai rencontré des familles qui ont fait de la chambre hyperbare avec leurs Anges, merci belle Sophie Dube et Genevieve Belanger, les premières qui m ont dit que d essayer, quand on le peut et se faire notre propre idée est le plus important!
Voila! Notre premier traitement de 40 jours, tire à sa fin.
Après plus de 40 séances de 1 heure 30, par jour la chambre hyperbare nous quitte ce mardi, le 6 février...
Nous avons remarqué qu Emrick est plus éveillé et combien plus intéressé par ses jeux, il joue maintenant, seul!
Il babille plus fréquemment et démontre un intérêt à vouloir communiquer avec nous. Il a plus de facilité à travailler ses changements de positions car ses muscles sont moins tendus. Coïncidence ou chambre hyperbare, nous optons pour les résultats de
l' hyperbare.
Aucun spécialiste ne pouvait nous dire que ça fonctionne mais aucun ne m a dit de ne pas l essayer!
Tout ce qu on peut vous dire c est que de l essayer c est l' adopter!
Certaines personnes nomment la chambre hyperbare, un vaisseaux, un bâteau, un sous-marin, pour nous c'est une grosse bulle de rêves!
Avoir l'impression que quelques-uns de nos rêves peuvent se réaliser, avec lui et pour lui, ça nous donne de l'espoir mais surtout du carburant pour continuer à avancer, jour après jour!
C est pourquoi, nous en sommes venus à l évidence qu il nous faut notre chambre hyperbare, à la maison. Nous avons fixé le montant à 31 000$ parce que la chambre hyperbare avec les frais conservés par gofunme, reviendra à ce montant.
Nous avons besoin du modèle ayant la plus grande circonférence pour les gens qui feront la thérapie avec Emrick.
Si vous souhaitez avoir davantage
d informations sur le syndrome Angelman, n hésitez pas à communiquer avec Maxime Blanchette ou moi, Marie-Claude Bilodeau.
Merci de faire la différence, chaque petit don compte!
Emrick
PA
Maxime et Marie-Claude
Crédit photo: Daphnée Pageau
Organizer
Mylène Barbeau
Organizer
Sept-Îles, QC