Jenni Cerea: Fammi ritornare - Let me return

Mi chiamo Jenni Cerea, sono una ragazza di Curno (Bergamo) con una difficile storia medica.

Il mio calvario è iniziato nell’ottobre 2005 e da quel momento vivo la sofferenza della malattia in un letto, tra dolori e disturbi forti ed invalidanti.

La mia diagnosi è un insieme di patologie rare cerebrospinali: ho infatti di base una rara sindrome genetica di nome EHLERS DANLOS, sindrome del tessuto connettivo che circonda la maggior parte degli organi e che ha come componente principale il collagene, tessuto che si occupa dell’elasticità che nel caso di questa sindrome è mutato, ovvero più elastico e anomalo, tale problema incide di conseguenza su vari vasi sanguigni e mi ha determinato UNA STENOSI DEL SENO TRASVERSO CEREBRALE e su una delle maggiori articolazioni del corpo, LA COLONNA VERTEBRALE, la quale a causa del grande quantitativo di collagene mutato risulta poi avere UN’INSTABILITA’ VERTEBRALE CERVICALE, DORSALE E LOMBARE con conseguente stiramento del canale midollare interno a sua volta responsabile dei danni che io ho, che sono LA SIRINGOMIELIA, LE CISTI DI TARLOV, E UN PICCOLO EMANGIOMA SPINALE.

In seguito a questa grave situazione ho fondato la Onlus "Giorno per giorno", grazie all'aiuto di mia madre CAMILLA FROSIO che è sempre stata presente in mio aiuto e che per questo motivo è il Presidente di questa organizzazione, persona nella quale ripongo totale fiducia e che gestisce per mio conto gli introiti che derivano dalle donazioni di tante persone come voi che mi leggete in questo momento.

Ci tengo anche a precisare che l'associazione Onlus "Giorno per giorno" ha ovviamente un documento di bilancio ufficiale comunicato annualmente alla Agenzia delle entrate.

Vi chiederete nella pratica che disturbi ho?

Vi chiarisco: mal di testa costante, vertigini costanti, parestesie a tutto il corpo e insensibilità in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio.

Si è giunti con difficoltà, negli anni, a ricostruire il puzzle della diagnosi e per quanto mi dispiaccia dirlo non certo grazie alle strutture mediche italiane: ho affrontato infatti dal 2005 al 2010 ricoveri in svariati ospedali italiani e presso i migliori specialisti del paese incontrando, come spesso accade a chi come me ha patologie rare, superficialità, poca umanità, scarso interesse!

I medici italiani infatti non proponevano alcuna soluzione se non quella di aspettare il peggioramento o la rassegnazione ma io non mi sono arresa e dopo un primo intervento effettuato a Barcellona (nel 2007), dal 2010 mi sono rivolta ai migliori specialisti americani che hanno preso in carico il mio caso studiandolo, confrontandosi e valutando in che modo intervenire chirurgicamente per migliorare la mia situazione!

Ad oggi negli ultimi 5 anni ho fatto 5 interventi chirurgici negli Stati Uniti d’America , e vado avanti e indietro per visite ed esami .Il prossimo passo in questo percorso chirurgico è fare due esami importanti uno cerebrale (un nuovo tipo di angiogramma ) e un esame spinale(mielogramma dinamico spinale) che servono per definire i dettagli dei prossimi 3 interventi che dovrò sostenere , il traguardo è di trovare 500.000 euro che serviranno per questi due esami e poi per gli interventi che dovranno seguire! Costi enormi e proibitivi ….

E qui arriva il mio appello ad ognuno di voi, che leggete in questo momento queste righe: purtroppo oltre la sofferenza della malattia, per chi come me cerca la speranza nelle cure all’estero, c’è il dramma dei costi astronomici che una famiglia normale, come la mia, non può certo sostenere!

Sono una persona orgogliosa e mi è costato grande sforzo il solo pensare di espormi così tanto ma il motivo per cui ho deciso di raccontare la mia storia, che può essere di aiuto ad altre persone malate come me, nasce per trovare aiuti economici per sostenermi nel mio cammino medico in America.

Vi garantisco che è difficile umiliarsi per chiedere un aiuto di questo tipo, ma non voglio arrendermi e voglio fare tutto il possibile per cercare di migliorare e riavere una vita!

Le mie patologie sono degenerative, non ho nulla da perdere, perciò preferisco tentare poi il destino agirà come crede.

Grazie di cuore Jenni Cerea

La Onlus che ho costituito

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My name is Jenni Cerea, I am a young woman/girl from Curno (Bergamo), and I have a difficult health story I want to share with you.

My ordeal began in October 2005 and since then I have been suffering and on bedrest, with painful and disabling symptoms.

My diagnosis is a series of rare cerebrospinal illnesses. In fact, I have a rare genetic syndrome known as EHLERS DANLOS SYNDROME, which affects the connective tissue that surrounds most organs, and which is primarily composed of collagen. This tissue takes care of elasticity and, in the case of this syndrome, is mutated, or in other words, more elastic and abnormal. Consequently, this problem affects the various blood vessels and, in my case, caused a TRANSVERSE CEREBRAL SINUS STENOSIS and on one of the major joints of the body, the SPINAL COLUMN which, due to the large amount of mutated collagen, has CERVICAL, DORSAL, AND LUMBAR VERTEBRAL INSTABILITY with a subsequent stretching of the internal medullary canal, in turn responsible for the damage I have, which includes SYRINGOMYELIA, TARLOV CYSTS, AND A SMALL SPINAL HEMANGIOMA.

Following this serious situation I founded the non-profit organization "Giorno per giorno", thanks to the help of my mother CAMILLA FROSIO that has been always present to help me and this is the reason why she is the President of this organization, the person in which I place total trust, who manages for me the revenues that came from the donations of many people like you who are reading me right now.

I would also like to specify that the non-profit association "Giorno per giorno" obviously has an official budget document communicated year by year to the Taxes Agency.

So, you may wonder, what are the effects caused by these problems?

Let me tell you: constant headache, constant vertigo, numbness of the entire body and insensitivity in various parts of it, chest and back pain, cardiocirculatory problems like tachycardia, which increases when sitting, blood pressure spikes, difficulties in coordination, difficulties when moving and sometimes swallowing and breathing, nausea, and loss of balance.

Over the years it has been difficult to put the puzzle together and get a diagnosis and, I’m sorry to say, it was certainly not thanks to Italian medical facilities. In fact, from 2005 to 2010 I was admitted to various Italian hospitals and seen by the best specialists in the country and, as often happens to those of us with rare illnesses, was met with superficiality, little humanity, and not much interest!

In fact, the Italian doctors did not propose any solution except to wait for things to get worse or to give up. But I did not give up and after undergoing a first surgery in Barcelona (in 2007), I have been seeing the best American specialists since 2010. They took charge of my case by studying it, discussing it, and evaluating what kind of surgery could be done to improve my situation!

In the last 5 years I have undergone 5 surgeries in the United States and I go back and forth for visits and examinations. The next step in this surgical journey is to have two major examinations, one cerebral (a new type of angiogram), and one spinal (dynamic CT myelography), which will define the details of the next 3 operations I will undergo. The first milestone is to find €100,000 by February 2019 for these two examinations, then the remaining €400,000 for the operations. Enormous and prohibitive costs…

And this is where I make my plea to all of you who are reading my story. Unfortunately, along with the suffering due to illness, for those of us who are looking for hope by going abroad for treatment, there are also the astronomical costs that a normal family, like mine, is unable to cover!

I am a proud person and it was a big effort for me to open up so much with all of you, but I decided to tell my story, which could also help other people who are suffering just like me, in order to find some economic help to support me in my medical journey in America.

I assure you, it is difficult to bear the humiliation of asking for this kind of help, but I do not want to give up yet and I want to do everything in my power to get better and get my life back!

My illnesses are degenerative. I have nothing to lose, so I would rather give it a try and then let fate take its course.

Heartfelt thanks, Jenni Cerea

The no-profit organisation that I created