Help Austin defeat DIPG (brain cancer)!
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Hilf Austin DIPG zu besiegen!
Hallo, wir sind Judy und Thomas, die Eltern des 7-jährigen Austin.
Austin ist ein liebevoller und verspielter Junge, der Sport und Musik liebt. Wie jedes Kind in seinem Alter verbringt er gerne Zeit mit seiner Familie und Freunden.
Am 16. Oktober 2019 wurde bei Austin das Diffuse intrinsische Ponsgliom (DIPG) diagnostiziert, ein sehr seltener und äußerst aggressiver Gehirntumor, der im Inneren des Hirnstammes sitzt. DIPG gilt als inoperabel und die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 9-12 Monate.
Es lässt sich nicht in Worte fassen, wie hilflos und traurig man sich als Elternteil bei einer solchen Diagnose fühlt.
Aufgeben ist jedoch einfach keine Option und wir werden alles dafür tun, um Austin eine Chance auf eine lebenswerte Zukunft zu geben.
Sofort wurde mit der Bestrahlung angefangen. Trotz massiver motorischer Beeinträchtigungen verhält sich Austin ausgesprochen mutig und findet immer wieder Wege zu Lachen.
Leider mussten wir feststellen, dass die derzeitige Standardtherapie in Deutschland ausschließlich Bestrahlung und Chemotherapie vorsieht und weitere Behandlungsmethoden außer Acht lässt.
Aber es gibt Hoffnung! Wir sind im ständigen Austausch mit führenden Spezialisten im Gebiet der DIPG-Forschung. Dabei haben wir erfahren, dass es schon heute neue Behandlungsmethoden und Medikamente gibt, die zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenserwartung von DIPG-Erkrankten führt und nur geringe Nebenwirkungen aufweist (siehe Fußnote).
Die Kosten für diese Medikamente und Behandlungen sind jedoch sehr hoch (260.000 € – 360.000 €). Da diese erst in einer klinischen Studienphase sind, werden sie auch nicht von der Krankenkasse gedeckt.
Deswegen brauchen wir deine Hilfe und Unterstützung.
Wie kannst Du helfen? Indem du auf unserer Crowdfunding-Plattform spendest und /oder Austins Geschichte auf den sozialen Plattformen teilst (Facebook, Instagram, Twitter & YouTube).
Wir sind für jede Hilfe zutiefst dankbar, egal in welcher Form.
Geben wir Austin eine Chance! Hilf Austin DIPG zu besiegen!
#JoinAusTeam
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Help Austin defeat DIPG!
Hi, we are Judy and Thomas, from Hamburg. We have a wonderful 7-year old boy called Austin who loves sports, music and spending time with his friends and family, as any other kid his age.
On October 16th, 2019 Austin was diagnosed with Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG), a very rare and aggressive brain tumor inside of the brain stem. Since DIPG tumors are inoperable, the average life expectancy of those affected is between 9 -12 months from the time of diagnosis.
No words can describe the complete and utter shock, grief and helplessness our family experienced when confronted with these facts. However, giving up is not an option and we cannot accept anything less than giving our lovely little boy the best possible chances of growing up.
We immediately started daily radiation treatment. Austin is incredibly brave and despite being unable to walk, talk and eat due to the paralyzing effect of the tumor he finds ways to smile.
Unfortunately, treatment options in Germany, are very limited… but …
There is hope! We have reached out to the best medical specialist in DIPG and learnt about groundbreaking research, new medication and newly developed treatments. Today these treatments have already demonstrated significant positive effects on DIPG patients’ life expectancy with minimal side effects (see references below).
The cost of the above-mentioned treatments for Austin is very high, totaling 260.000 EUR to 360.000 EUR. Since medication and treatments are still at the clinical trial stage, they will not be covered by German health insurance.
That’s why we need your help and support.
We are deeply thankful for any help, no matter the size, everything counts. You can (i) donate on our crowdfunding platform (ii) share, like and follow Austin’s story on Facebook, Instagram, Twitter and YouTube.
Give Austin a chance! Be part of the team to defeat DIPG!
#JoinAusTeam
Fußnote/References:
1) Results ONC201: https://virtualtrials.com/onc201/PedsODAC-20190620-PM-BackgrounderOncoceutics.pdf
2) Results CED treatments: https://weillcornellbrainandspine.org/in-the-news/dr-souweidane-presents-dipg-trial-update-asco-2019
3) Example of DIPG patient using ONC201/CED/IA treatment (31 months without progression of tumor) https://www.facebook.com/groups/525078791159177/
Hilf Austin DIPG zu besiegen!
Hallo, wir sind Judy und Thomas, die Eltern des 7-jährigen Austin.
Austin ist ein liebevoller und verspielter Junge, der Sport und Musik liebt. Wie jedes Kind in seinem Alter verbringt er gerne Zeit mit seiner Familie und Freunden. Am 16. Oktober 2019 wurde bei Austin das Diffuse intrinsische Ponsgliom (DIPG) diagnostiziert, ein sehr seltener und äußerst aggressiver Gehirntumor, der im Inneren des Hirnstammes sitzt. DIPG gilt als inoperabel und die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt 9-12 Monate.
Es lässt sich nicht in Worte fassen, wie hilflos und traurig man sich als Elternteil bei einer solchen Diagnose fühlt.
Aufgeben ist jedoch einfach keine Option und wir werden alles dafür tun, um Austin eine Chance auf eine lebenswerte Zukunft zu geben.
Sofort wurde mit der Bestrahlung angefangen. Trotz massiver motorischer Beeinträchtigungen verhält sich Austin ausgesprochen mutig und findet immer wieder Wege zu Lachen.
Leider mussten wir feststellen, dass die derzeitige Standardtherapie in Deutschland ausschließlich Bestrahlung und Chemotherapie vorsieht und weitere Behandlungsmethoden außer Acht lässt. Aber es gibt Hoffnung! Wir sind im ständigen Austausch mit führenden Spezialisten im Gebiet der DIPG-Forschung. Dabei haben wir erfahren, dass es schon heute neue Behandlungsmethoden und Medikamente gibt, die zu einer deutlichen Verlängerung der Lebenserwartung von DIPG-Erkrankten führt und nur geringe Nebenwirkungen aufweist (siehe Fußnote).
Die Kosten für diese Medikamente und Behandlungen sind jedoch sehr hoch (260.000 € – 360.000 €). Da diese erst in einer klinischen Studienphase sind, werden sie auch nicht von der Krankenkasse gedeckt.
Deswegen brauchen wir deine Hilfe und Unterstützung.
Wie kannst Du helfen? Indem du auf unserer Crowdfunding-Plattform spendest und /oder Austins Geschichte auf den sozialen Plattformen teilst (Facebook, Instagram, Twitter & YouTube). Wir sind für jede Hilfe zutiefst dankbar, egal in welcher Form.
Geben wir Austin eine Chance! Hilf Austin DIPG zu besiegen!
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Hi, we are Judy and Thomas, from Hamburg. We have a wonderful 7-year old boy called Austin who loves sports, music and spending time with his friends and family, as any other kid his age.
On October 16th, 2019 Austin was diagnosed with Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG), a very rare and aggressive brain tumor inside of the brain stem. Since DIPG tumors are inoperable, the average life expectancy of those affected is between 9 -12 months from the time of diagnosis.No words can describe the complete and utter shock, grief and helplessness our family experienced when confronted with these facts. However, giving up is not an option and we cannot accept anything less than giving our lovely little boy the best possible chances of growing up.
We immediately started daily radiation treatment. Austin is incredibly brave and despite being unable to walk, talk and eat due to the paralyzing effect of the tumor he finds ways to smile.
Unfortunately, treatment options in Germany, are very limited… but … There is hope! We have reached out to the best medical specialist in DIPG and learnt about groundbreaking research, new medication and newly developed treatments. Today these treatments have already demonstrated significant positive effects on DIPG patients’ life expectancy with minimal side effects (see references below).
The cost of the above-mentioned treatments for Austin is very high, totaling 260.000 EUR to 360.000 EUR. Since medication and treatments are still at the clinical trial stage, they will not be covered by German health insurance.
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Fußnote/References:
1) Results ONC201: https://virtualtrials.com/onc201/PedsODAC-20190620-PM-BackgrounderOncoceutics.pdf
2) Results CED treatments: https://weillcornellbrainandspine.org/in-the-news/dr-souweidane-presents-dipg-trial-update-asco-2019
3) Example of DIPG patient using ONC201/CED/IA treatment (31 months without progression of tumor) https://www.facebook.com/groups/525078791159177/
Fundraising team: JoinAusTeam (5)
Thomas Klaus
Organizer
Hamburg, Hamburg
Julia Klaus
Team member
Elena Fuhr
Team member
Daniel Hämmerle
Team member
Helmut Rattenberger
Team member