Seltene Störung des Nervensystems: Hilfe für meinen Vater

English text below:

rare disorder, we urgently need help: Help for my father; please donate and forward the campaign link

Hallo Leute,

Mein Name ist Jonas Muth und ich wende mich heute mit einem dringenden Anliegen an euch, welches seit einigen Monaten ein plagender Albtraum für unsere Familie geworden ist.

Mein Vater kämpft seit fast einem Jahr gegen eine extrem exotische neurologische Störung die sein Leben auf den Kopf gestellt hat.

Eine Small-Fiber-Neuropathie, (PostVac auch) ausgelöst durch das Medikament Cymbalta, bzw. durch einen kalten Wechseln (ohne ausschleichen) von Cipralex 7mg (nie neurologische Probleme gehabt) auf das Medikament Cymbalta von ärztlicher Seite. Dies hat sein Nervensystem geschädigt und irritiert und verursacht Schmerzen, Brennen und Taubheitsgefühle, Kribbeln in vielen Körperbereichen und viele andere Beschwerden.

Doch das ist nicht alles. Der langwierige Absetzungsprozess (das Medikament wurde nie vertragen und es ist immer noch Restdosis im Körper) PAWS-Syndrom hat die Situation noch verschlimmert. Sein geschädigtes Nervensystem wird immer weiter irritiert, gestört und diese Prozesse können Monate, bei manchen Menschen Jahre dauern, bis sich das Gehirn angepasst hat und auch dann bleiben bei manchen irreversible Schäden. 

Die Liste der Symptome wird immer länger: Parästhesien wechselnd am ganzen Körper sogar im Mundbereich, Muskelkrämpfe und Zuckungen, vereinzelt Sprachprobleme, Sehstörungen und ein unkontrollierbarer Tremor, der seinen gesamten Körper erschüttert. 24 Stunden am Tag teilweise vibrieren des Körpers. Die Reizweiterleitung ist gestört, Schweiß tritt kaum mehr aus der linken Körperhälfte aus (Vagusnerv gestört) und die Liste der Symptome wird von Tag zu Tag länger, ohne sichtliche Verbesserungen seit über 8 Monaten. Autonome Prozesse laufen nicht mehr synchron ab (Schwitzen, Gänsehautgefühl, usw. ) mal auf der einen Seite dann auf der Anderen Seite , wie in den nachfolgenden Bildern teilweise zu sehen ist).

(Gänsehaut und Reaktion des Körpers nur auf einer Seite)

(Störungen in Händen und Füßen , zur gleichen Zeit, eine Hand warm, Andere eiskalt verstärkt in Absetzungswellen).

Dies passiert beispielsweise in einer der Entzugswellen, die kein Ende nehmen:

Körperteile schlafen ein, sind minder oder gar nicht mehr durchblutet, fühlen sich wie tot an, können nicht angesteuert werden, und es bereitet sich auf den ganzen Körper aus, manche Dinge kommen zurück, manche auch nicht.

Kleines Beispiel aus dem täglichen Wahnsinn : Small Fiber Neuropathie , Irritation des Nervensystem durch Medikament Cymbalta und das nach Monaten von Dosisreduktion…

Und er kämpft tagtäglich dagegen an um die Durchblutung und die Funktion der Muskeln und Nerven zu verbessern. Es ist ein Kampf wie gegen Windmühlen. Nahrungsergänzungsmittel,Ernährung- umstellung, Tens-Behandlung, Körperliches Training, Vibrations-Platten und viele andere Maßnahmen wurden probiert und werden teilweise beibehalten. Leider hatten alle bisherigen Maßnahmen nur einen begrenzten Effekt und haben nicht nachhaltig helfen können, auch von ärztlicher Seite wurden verschiedene Versuche unternommen.

Um ihm die bestmögliche Behandlung zu ermöglichen, benötigt er dringend eine ambulante und vor allem ganzheitliche Behandlung, hiermit sind Maßnahmen gemeint, die über den normalen neurologischen Behandlungsalltag hinausgehen, Anwendungen, die teilweise erprobt sind und bei einigen Verbesserungen bringen, aber auch Ansätze, die als Heilversuche anzusehen sind, die dem einem oder anderen helfen. Bei manchen ist die Studienlage bzw. sind die Anwendungsbeobachtungen sehr positiv, die jedoch oft noch nicht oder nur in Teilen im Leistungskatalog der KV sind, obwohl sie starke Verbesserungen bringen können. Die Kosten für diese Behandlung sind teilweise hoch:

Infusionen in Hochdosis, (Mikronährstoffe, Procain, DMSO, Glutathion, AlphaLiponsäure usw. aber auch Stoffe welche die Regeneration anregen, spezielle Peptide) , Hyperthermie, Axomera-Therapie, Reinigung des Blutes (Inupherese, hier gibt es weiterentwickelte Verfahren inzwischen ) Ozontherapie, Stimulationsverfahren und viele weitere Maßnahmen, die die Entgiftung auch fördern (von dem Medikament und der Impfung) und Regeneration anstoßen können. Dies wird und würde mit den entsprechenden Mitteln auch in kurzen Intervallen im ambulanten Bereich starten und, wenn es notwendig ist und sich weiter verschlechtert, im Stationären fortgesetzt werden , Umweltklinik, naturheilkundlich orientierte Klinik, gegebenenfalls auch im Ausland. Auch hier sind wir bereits auf Gesprächsebene, Ambulant steht für August ein Aufenthalt an , wegen der Wartezeit, kann es sein, dass es dafür viel zu spät ist .Wir sind da im Austausch, weil es sich hier um einen extremen Fall handelt und doch extreme Maßnahmen möglicherweise notwendig sind. D.h. es könnten sogar im Zweifel noch höhere Kosten entstehen. Dafür werden dann so hoffentlich auch Stiftungen oder andere Institutionen mit eintreten, bei weiterem schnellen Fortschreiten der Erkrankung. (Normale Kliniken haben bei seltenen Störungen in einem spezifischen Bereich nur beschränkte Ansätze, und sehen nicht das große Ganze!)

Update:

medizinische Unterlagen Auszüge teilweise schon etwas älter, da war die Entwicklung noch nicht so extrem, teilweise relativ neu, wie die Überweisung fürs Zentrum seltene Erkrankungen

Deshalb bitten wir euch von ganzem ♥️ um eure Unterstützung. Jeder Beitrag, sei er auch noch so klein, hilft uns dabei, unserem Vater die dringend benötigte Behandlung zu ermöglichen (im Ambulanten, wenn die Motorik weiter abnimmt Stationär) und ihm und vorallem unserer Familie Hoffnung auf eine bessere Zukunft zu geben.

Er hat in der Vergangenheit viel Unverständnis und Zurückweisung manchmal von Ärzten denen das Erkrankungbild nicht bekannt war, vereinzelt aber auch von Freunden und einzelnen Familienmitgliedern erhalten, teils aus Unkenntnis über das Erkrankungbild, manchmal auch durch Ratlosigkeit wie damit umzugehen ist.

Fachärzte für Neurologie und Schmerztherapeuten , ganzheitliche Mediziner, Umweltmediziner und Heilpraktiker, haben jedoch mit ihrer Diagnostik die Erkrankungen bestätigt. Es gibt wohl viele, ähnlich gelagerte Fälle ( Postvac und SFN durch Medikamente ausgelöst) . Das Problem in diesem Fall ist, dass der Störherd, das Medikament ,immer noch im Körper ist und dass ein runter dosieren sehr gefährlich ist im Augenblick und das deswegen die richtigen Entscheidungen getroffen werden müssen, um nicht, wie bei manchen anderen Geschädigten eine Pflegebedürftigkeit zu erzeugen.

Falls Interesse besteht über dieses problematische Medikament sich zu informieren, können wir euch das CymbaltaHurts Forum auf Facebook mit ganz vielen Menschen, die teilweise Jahre benötigen um aus diesem Verschriebenen Albtraum von Medikament weg zu kommen empfehlen. Weitere Quellen: Prof. Healy, (eine maßgebliche, neurologische Größe in England), welcher Untersuchungen, Erhebungen vornimmt im Bereich Small Fiber Schäden durch Psychopharmaka.

Er kämpft tagtäglich um sein Leben und für die Wiederherstellung seiner Gesundheit und versucht über seinen Beschwerden zu stehen. Unsere Familie hat das Limit an Aufopferung sowohl in der Fürsorge für unseren Papa, als auch in der eigenen psychischen Belastung längst überschritten.

Vielen Dank im Voraus für eure Großzügigkeit und eure Unterstützung in dieser schweren Zeit, ich wünsche euch und euren liebsten alles an Gesundheit in eurem Leben!

Bei Fragen zu Unterlagen , weitere Infos, gerade an Ärzte , ganzheitliche Mediziner, bitte ich euch um Kontakt über den Kontakt-Link hierüber besteht die Möglichkeit, sich über weitere Details auszutauschen und persönlich in Kontakt zu treten.

Bitte verteilt diesen Aufruf, diesen Link weiter…

Jonas Muth, Joel Muth und die Mitglieder der Kampagne

English version:

pictures look German Version

rare disorder, we urgently need help

Hello folks, My name is Jonas Muth and I am turning to you today with an urgent request, which has become a tormenting nightmare for our family for several months. My father has been battling an extremely exotic neurological disorder for almost a year that has turned his life upside down. A small fiber neuropathy (PostVac too) triggered by the drug Cymbalta, or by a cold switch (without tapering) from Cipralex 7mg (never had neurological problems) to the drug Cymbalta by a doctor. This has damaged and irritated his nervous system, causing pain, burning and numbness, tingling in many areas of the body and many other discomforts. But that's not all. The lengthy withdrawal process (the drug was never tolerated and there is still a residual dose in the body) PAWS syndrome made the situation even worse. His damaged nervous system continues to be irritated and disrupted and these processes can take months, or in some people years, until the brain has adapted and even then, irreversible damage remains in some people.

The list of symptoms is getting longer and longer: paresthesias that vary throughout the whole body, even in the mouth area, muscle spasms and twitches, occasional speech problems, visual disturbances and an uncontrollable tremor that shakes his entire body. The body partially vibrates 24 hours a day. The transmission of stimuli is disturbed, sweat hardly comes out of the left side of the body anymore (vagus nerve disturbed) and the list of symptoms is getting longer every day, with no visible improvements for over 8 months. Autonomous processes no longer run synchronously (sweating, goosebumps, etc.) sometimes on one side then on the other side, as can be partially seen in the following pictures). (Goosebumps and body reaction only on one side) (Disturbances in hands and feet, at the same time, one hand warm, other ice cold increased in waves). This happens, for example, in one of the withdrawal waves that never end: Parts of the body fall asleep, have little or no blood supply, feel like they are dead, cannot be controlled, and it spreads to the whole body, some things come back, some don't. A small example from the daily madness: small fiber neuropathy, irritation of the nervous system caused by the drug Cymbalta and this after months of dose reduction... And he fights against it every day to improve blood circulation and the function of the muscles and nerves. It's like fighting against windmills.

Dietary supplements, changes in diet, Tens treatment, physical training, vibration plates and many other measures have been tried and are partly being retained. Unfortunately, all previous measures have only had a limited effect and have not been able to help in the long term, and various attempts have also been made by doctors. In order to give him the best possible treatment, he urgently needs outpatient and, above all, holistic treatment. This includes measures that go beyond normal everyday neurological treatment, applications that have been tried and tested in some cases and bring improvements in some cases, but also approaches that are considered... Healing attempts are to be seen that help one person or another. For some, the study situation or the application observations are very positive, but these are often not yet or only partially included in the KV service catalog, although they can bring significant improvements. The costs for this treatment are sometimes high: High-dose infusions (micronutrients, procaine, DMSO, glutathione, alpha lipoic acid, etc. but also substances that stimulate regeneration, special peptides), hyperthermia, Axomera therapy, purification of the blood (inupheresis, there are now more developed procedures here), ozone therapy, Stimulation procedures and many other measures that can also promote detoxification (from the medication and the vaccination) and trigger regeneration. This will and would start with the appropriate resources in short intervals in the outpatient area and, if necessary and continues to deteriorate, continue in the inpatient setting, environmental clinic, naturopathic clinic, if necessary also abroad. Here too we are already at the discussion level, an outpatient stay is scheduled for August, because of the waiting time, it may be far too late for that. We are in discussions because this is an extreme case and yet extreme measures may be necessary. This means that, in case of doubt, even higher costs could arise. Hopefully foundations or other institutions will also support this if the disease continues to progress rapidly. (Normal clinics only have limited approaches to rare disorders in a specific area and do not see the big picture!)

Update: Medical documents extracts are partly a bit older, the development was not yet so extreme, partly relatively recent, such as the referral for the rare diseases center That's why we ask you from the bottom of our hearts ♥️ for your support. Every contribution, no matter how small, helps us to provide our father with the urgently needed treatment (in an outpatient setting if his motor skills continue to decline in an inpatient setting) and to give him and, above all, our family hope for a better future. In the past he has received a lot of incomprehension and rejection, sometimes from doctors who were not familiar with the clinical picture, but also occasionally from friends and individual family members, partly due to lack of knowledge about the clinical picture, sometimes due to helplessness as to how to deal with it. However, specialists in neurology and pain therapists, holistic doctors, environmental medicine specialists and alternative practitioners have confirmed the illnesses with their diagnosis. There are probably many similar cases (Postvac and SFN triggered by medication). The problem in this case is that the source of the problem, the medication, is still in the body and that reducing the dosage is very dangerous at the moment and that the right decisions must therefore be made in order not to need care, as is the case with some other injured people generate. If you are interested in finding out more about this problematic drug, we can recommend the CymbaltaHurts forum on Facebook with lots of people who sometimes need years to get away from this prescribed drug nightmare. Further sources: Prof. Healy, (a leading neurological figure in England), who carries out studies and surveys in the area of small fiber damage caused by psychotropic drugs. He fights every day for his life and to restore his health and tries to rise above his problems. Our family has long since exceeded the limit of sacrifice, both in caring for our dad and in our own psychological stress.

Thank you in advance for your generosity and support during this difficult time, I wish you and your loved ones all the health in your lives! If you have any questions about documents or further information, especially for doctors and holistic physicians, I would ask you to contact us via the contact link. This gives you the opportunity to exchange further details and get in touch personally. Please spread this call, this link… Jonas Muth, Joel Muth and the members of the campaign