Help jij Nikki (23) haar leven terug te krijgen?

Help jij Nikki (23) haar leven terug te krijgen?

English version below

Help jij Nikki weer leven in plaats van overleven? Het is nauwelijks te beschrijven hoe het leven van mijn zus in korte tijd is veranderd. Nikki is inmiddels al 2 jaar ziek en heeft de diagnoses: Post viraal syndroom, Post Pericarditis, POTS, ME/CVS en Lyme. Iedereen die Nikki kent, weet hoe levenslustig, zorgzaam en enthousiast zij is. Ze stond volop in het leven, was er altijd voor anderen, was bezig met haar scriptie, wilde geen enkel sociaal contact missen, hockeyde, ging naar de sportschool, hield van reizen, feestjes en leuke dingen doen. Een ambitieus bezig bijtje kun je wel stellen. Kortom Nikki was springlevend en in één klap veranderde heel haar leven op 3 maart 2022 door een griepvirus en ontsteking aan haar hartzakje (Pericarditis). Wat in eerste instantie leek op gewoon uitzieken, openbaarde zich al snel in een verschrikkelijke realiteit. Nikki herstelde nauwelijks en bleef ernstig ziek. Nu is er een veelbelovende behandeling in Amerika, die niet door de zorgverzekering wordt vergoed.

Nikki’s verhaal:

Nikki haar leven staat al 2 jaar stil

“3 maart 2022, de dag dat mijn leven compleet veranderde. Ik werd midden in de nacht wakker met een hartslag van 180, pijn op de borst, koorts en zakte door mijn benen. Ik voelde aan alles dat dit niet oké was. Eenmaal op de Eerste harthulp in het ziekenhuis bleek al snel dat ik een ontsteking aan mijn hartzakje (Pericarditis) had door een griepvirus (Influenza A). Het zou 6 weken duren voor ik hersteld zou zijn. Ik kreeg hierna fysiotherapie, wat compleet averechts werkte. Ik werd juist zieker van alle inspanning en beweging. De hoge hartslagen, koorts en vermoeidheid werden steeds erger. Vele ambulance ritjes, ziekenhuis bezoekjes en opnames verder stelde mijn cardioloog in juni 2022 dysautonomie, Post Pericarditis en Post Viraal Syndroom vast. Ik kreeg steeds meer klachten migraine, wazig zicht aan mijn rechteroog, spierpijn in heel mijn lichaam, extreme vermoeidheid, hartkloppingen, steken en ik had moeite om op mijn benen te blijven staan. In mei 2023 is er een kanteltafeltest gedaan en blijk ik ook POTS en ME/CVS te hebben. Op de bloedvaten echo was duidelijk te zien dat wanneer ik in staande positie ben, mijn bloedvolume veel minder is. Rust en tussen mijn grenzen blijven was het advies. Als ik over mijn grenzen ga, is dit juist super schadelijk voor mijn energieniveau en kan er blijvende achteruitgang optreden. Mijn leven is in twee jaar tijd 180 graden gedraaid, in het begin ging ik kleine stapjes vooruit, maar sinds een paar maanden is dit gestagneerd en blijf ik op hetzelfde punt hangen. Van plotseling herstel is helaas geen sprake.

Daarnaast heb ik ook de ziekte van Lyme. In 2017 ben ik in Spanje door een tijgermug of teek gestoken. Ik had twee egaal gekleurde vlekken op mijn been. Toen zijn we in Spanje naar een arts gegaan, die heeft mij toen antibiotica voorgeschreven. Als de antibiotica na een paar dagen niet aansloeg, moesten we terugkomen. De arts wilde bloedprikken op de ziekte van Lyme en mijn bloeduitslagen waren positief. De arts zou alles doorsturen en adviseerde om verder in Nederland te behandelen. Eenmaal terug in Nederland wilden ze nog een keer een bloedafname doen en was mijn bloeduitslag negatief. Tussen 2017 en 2022 heb ik daar niks meer mee gedaan, maar omdat ik in maart 2022 ziek werd, kwam dit verhaal weer in mij op. In juni 2022 en juni 2023 ben ik nogmaals op Lyme getest en was de uitslag dubieus, maar daar doen ze niks mee. Toen ben ik, op eigen kosten, zelf gaan zoeken naar een Lyme arts in Nederland en deze arts heeft uitgebreider onderzoek gedaan en bleek mijn bloeduitslag toch positief te zijn voor Lyme, maar ook voor de co-infecties van Lyme. Er waren duidelijk meerdere geïnfecteerde witte bloedcellen gevonden. Dit zou een indicatie kunnen zijn van een acute, actieve infectie, die over het algemeen gepaard gaat met symptomen. Daarnaast waren er ook een aantal geïnfecteerde witte bloedcellen gevonden, waarvan de vitaliteit laag tot matig was. Over het algemeen is de lage activiteit geen indicatie voor een acute infectie. Het gaat hier om een chronisch ziektebeeld die in remissie is. Ook zou het een opleving van een remissie kunnen zijn. Vaak zijn er dan ook symptomen aanwezig. Zowel vaccinatie als (griep)virussen kunnen ervoor zorgen dat de onderliggende Lyme weer activeert.

Kort voor ik ziek werd heb ik ook nog de corona vaccinatie gehad. Uit bloedonderzoek blijkt ook dat ik een vaccinatieschade heb. Ik vrees dat een opeenstapeling van al deze ellende, mijn lichaam te veel werd.”

Post Viraal Syndroom

Bij Post Viraal Syndroom (PVS) ontwikkelt iemand na het doormaken van een bacteriële- of virusinfectie chronische klachten. De oorzaak ligt bij een virusinfectie of bacterie.

POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardie Sydroom) & ME/CVS

POTS is een verstoring van de hersenstamfuncties en een ontregeling van het autonome zenuwstelsel. Dit komt regelmatig voor bij patiënten met een Post Viraal Syndroom. Mensen met Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS) hebben moeite met staan en overeind zijn. Hun lichamen kunnen niet overweg met de zwaartekracht. Bij POTS is er een extreme hartslagstijging bij het staan. Hierdoor zijn alle automatische processen en functies van organen ontregelt. Denk hierbij aan hartslag, tempratuur regulatie, stofwisseling, immuunreactie etc. Dit komt regelmatig voor bij patiënten met een Post Viraal Syndroom. Normaal gesproken neemt de hersenstam een verandering van jouw lichaamspositie waar en daar wordt de hartslag en bloeddruk vervolgens op aangepast. Bij mij is deze aansturing volledig ontregeld. Dat betekent dat als ik ga staan, mijn bloed vooral in mijn benen en voeten blijft hangen en er dus minder bloed naar mijn hersenen stroomt, dan zou moeten. Deze verminderde bloedtoevoer naar de hersenen wordt geschat tussen de 20-30%. Bij gezonde personen ligt dit tussen de 6-8%. En laten het nou juist de hersenen zijn die alles in ons bestaan regelen.

ME/CVs gaat gepaard met immunologische en neurologische stoornissen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel. ME/CVS kan ontstaan na een infectie met een virus of een bacterie.

AMN (Acute Maculaire Neuroretinopathie)

Ik ben ook bij een oogarts geweest voor het wazige/mindere zicht aan mijn rechteroog. Uit scans blijkt dat ik AMN heb aan mijn rechteroog. AMN kan worden uitgelokt door onder andere virusinfecties en vaccinaties.

Tijdlijn van ziektes:

2014 - ziekte van Pfeiffer (Epstein-Barr virus)

2016 - ziekte van Pfeiffer (Epstein-Barr virus)

2017 - ziekte van Lyme opgelopen in Spanje

2021 - corona (juni)

2021 - vaccinatie tegen corona (december)

2022 - corona (februari)

2022 - griep (Influenza A) en Pericarditis (maart)

2022 - Post Viraal Syndroom, Dysautonomie en Post Pericarditis (mei)

2022 - Migraine (juni)

2023 - POTS en ME/CVS vastgesteld (mei)

2023 - AMN rechteroog vastgesteld (november)

Nikki heeft al vanaf haar puberteit veel meegemaakt, ook van de ziekte van Pfeiffer is ze destijds heel ziek geweest. Ze is daarvan wel hersteld. Vanaf maart 2022 is Nikki langdurig ziek en werd het haar lichaam te veel.

Klachten die Nikki ervaart

Nikki lijdt aan de “onzichtbare” symptomen van Lyme, POTS en het Post Virale Syndroom. Allerlei klachten blijven aanhouden. Elke dag heeft Nikki meerdere malen last van meer dan één van deze dingen: extreme vermoeidheid, spierzwakte, pijn op de borst, migraine, inspanningsintolerantie (ziek van inspanning), ontregeld zenuwstelsel, wazig zicht rechts, stijve nek, hoge harstslag bij inspanning, warmte intolerantie, duizeligheid, tintelingen, spiertrekkingen, oorsuizen links, PEM, hartkloppingen, gewrichtspijn, ontregelde zweetfuncties, ontregelde tempratuurregulatie, koude voeten en waarschijnlijk nog enkele klachten die ik vergeet.

PEM staat voor Post-Exertionele Malaise, oftewel verergering van klachten na fysiek, cognitief of emotionele inspanning. Nikki haar grens is in een verticale activiteit dus veel sneller bereikt en als Nikki die negeert uit zich dit na afloop in ziek(er) worden.

Wanhopig op zoek naar een behandeling

Al lange tijd zoeken wij dagelijks naar mogelijkheden en eventuele behandelingen. Helaas zonder resultaat, want na tal van medische onderzoeken, vele behandelingen en bezoeken aan specialisten lijkt de kans op genezing binnen Nederland (nog) niet te bestaan. Maar Nikki weigert op te geven.

Behandeling in Amerika

Onze hoop is gevestigd op een veelbelovende behandeling in Amerika van 4 maanden.

De behandeling van Aviv Clinics in Florida USA, biedt een wetenschappelijk onderbouwd programma aan die specifiek gericht is op het herstel van Nikki haar klachten. In haar geval is dat een combinatie van POTS (Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom), PVS (Post Viraal Syndroom), ME/CVS en de ziekte van Lyme.

Het programma wordt persoonlijk op iedere patiënt afgestemd en bestaat uit drie fases.

1) Vooronderzoek

Twee weken van medische beoordeling door een team van o.a. internisten, fysiotherapeuten en fysiologen. Daarnaast worden er cognitieve testen, uitgebreid bloedonderzoeken, hart- en longprestatietesten (CPET), MR- en SPECT- scans uitgevoerd. Zo wordt er bekeken welke gebieden in de hersenen niet voldoende werken en dus getroffen zijn door virussen en bacterie.

2) Gepersonaliseerd behandelplan

De behandeling bestaat uit hyperbare zuurstoftherapie (HBOT).

Door deze therapie worden de hersenen gestimuleerd om uitgevallen functies te herstellen. In totaal bestaat de behandeling uit 60 sessies van 2 uur verdeeld over 12 weken.

HBOT zorgt voor het reguleren van zuurstofniveaus en helpt het lichaam om zichzelf te herstellen. De behandeling stimuleert de groei van nieuwe neurale stamcellen en nieuwe hersencellen.

In combinatie met HBOT wordt er een gepersonaliseerde hersentraining aangeboden, gebaseerd op de testenresultaten uit fase 1. Tijdens deze sessies wordt het brein gestimuleerd om nieuwe verbindingen aan te maken en worden de uitvoerende functies getraind.

Tijdens de hele periode van behandelen wordt begeleiding aangeboden vanuit een multidisciplinair team van Aviv. Deze bestaat uit een team van o.a. internisten, neurologen, fysiologen, psychologen, fysiotherapeuten en voedingsdeskundigen. Kortom, een multidisciplinaire aanpak om op alle gezondheidsgebieden vooruitgang te boeken.

Na de laatste behandeling wordt er opnieuw uitgebreid onderzoek gedaan en worn deze resultaten vergeleken met die van fase 1.

3) Nazorg en eindonderzoek

Tot slot volgt een nazorgtraject van 6 maanden vanaf het moment van thuiskomst. In deze periode wordt de hersentraining gecontinueerd en is er iedere maand een voortgangsgesprek met het team van Aviv.

Deze periode wordt afgesloten met een eindonderzoek (zoals in fase 1) in de kliniek in Florida.

Meer informatie over de behandeling: www.aviv-clinics.com

Het doel

Het gaat om een zeer intensieve en kostbare behandeling. De kosten van de behandeling alleen al zijn erg hoog. Met een aantal bijkomende kosten zoals de reis- en verblijfskosten voor Nikki en de personen die haar begeleiden/verzorgen, komt dit totaal uit op ongeveer 80.000 à 90.000 euro.

Waarom de behandeling in Amerika?

De resultaten van deze behandeling zijn veelbelovend! De mensen, waar Nikki contact mee heeft, die deze behandeling ondergingen bereikten allen een verbetering. Daarnaast heeft de kliniek een RCT-studie (onderzoek met controlegroep) gedaan naar de behandeling die zij uitvoeren. De resultaten en ervaringen van anderen zijn veelbelovend.

Waarom is hulp nodig?

Doordat de behandeling niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar, moet Nikki alles zelf betalen en dat vind ik oneerlijk en onrechtvaardig. Daarnaast heeft Nikki al veel zorgkosten gemaakt.

“De ongelukkige waarheid is dat je er aan de buitenkant gezond uitziet. Na 2 jaar onzichtbaar lijden, is dit behandeltraject in Amerika het waard. Ik heb er alles voor over om te herstellen. Al krijg ik maar een deel terug van mijn oude leven terug, dan ben ik al heel erg blij. Ik droom ervan om wakker te worden en weer te kunnen gaan en staan waar ik wil. Mijn dromen najagen, fulltime werken, een gezin starten, op mezelf gaan wonen, maar vooral geen zorgen meer hebben over mijn gezondheid”, aldus Nikki.

Met andere woorden, dit is Nikki haar kans, die ze met beide handen wil aanpakken en daarom hebben wij jullie hulp heel hard nodig! Aan Nikki haar doorzettingsvermogen zal het zeker niet liggen.

Doneer en deel

Elke donatie en het delen van dit bericht wordt onwijs gewaardeerd. Dus elke bijdrage, groot of klein, brengen Nikki dichter bij haar doel. We hopen dat Nikki dankzij jullie hulp snel aan het behandeltraject in Amerika kan beginnen.

Alvast heel erg bedankt voor jullie steun aan Nikki.

Maud

English version (automated transation)

Will you help Nikki (23) get her life back?

Do you help Nikki live instead of surviving? It is hard to describe how my sister’s life has changed in a short time. Nikki has been ill for 2 years and has the diagnoses: Post viral syndrome, Post Pericarditis, POTS, ME/CFS and Lyme. Anyone who knows Nikki knows how lively, caring and enthusiastic she is. She was in full life, was always there for others, was busy with her thesis, did not want to miss any social contact, hockey, went to the gym, enjoyed traveling, parties and fun things to do. An ambitious busy bee. In short, Nikki was alive and well and in a split second her life changed completely on 3 March 2022 due to a flu virus and inflammation of her pericarditis (Pericarditis). What initially looked like just looks like just looks, soon revealed in a terrible reality. Nikki barely recovered and remained seriously ill. Now there is a promising treatment in America, which is not covered by health insurance.

Nikki’s story:

Nikki's life has been standing still for two years

March 3, 2022, the day my life changed completely. I woke up in the middle of the night with a heartbeat of 180, chest pain, fever and sank through my legs. I felt everything this wasn’t okay. Once at the First Heart Aid in the hospital it soon became clear that I had Pericarditis an inflammation of my pericarditis due to a flu virus (Influenza A). It would take me 6 weeks to recover. I was given physiotherapy after this, which was completely counter-expoiled. I just got sicker with all the effort and movement. The high heartbeats, fever and fatigue got worse. In June 2022, many ambulance rides, hospital visits and admissions, my cardiologist also diagnosed dysautonomy, Post Pericarditis and Post Viral Syndrome. I got more and more symptoms of migraines, blurry vision of my right eye, muscle pain in my entire body, extreme fatigue, palpitations, stings and I had trouble standing on my feet. In May 2023 a tilt table test was done and I also have POTS and ME/CFS. On the blood vessel ultrasound was clearly seen that when I am in standing position, my blood volume is much less. Rest and stay between my boundaries was the advice. If I go beyond my limits, this is super detrimental to my energy level and can continue to deteriorate. My life has been rotated 180 degrees in two years, in the beginning I made small steps forward, but since a few months this has stagnated and I stay at the same point. Unfortunately, there is no sudden recovery.

I also have Lyme disease. In 2017 I was stabbed in Spain by a tiger mosquito or tick. I had two even colored spots on my leg. Then we went to a doctor in Spain, who prescribed antibiotics to me. If the antibiotics didn't turn on after a few days, we had to come back. The doctor wanted blood tests on Lyme disease and my blood results were positive. The doctor would forward everything and advised to continue treatment in the Netherlands. Once back in the Netherlands they wanted to do a blood collection again and my blood rash was negative. Between 2017 and 2022 I did nothing more with that, but because I became ill in March 2022, this story revived. In June 2022 and June 2023 I was tested again for Lyme and the result was dubious, but they do not do anything with it. Then I started looking for a Lyme doctor in the Netherlands at my own expense and this doctor has done more extensive research and my blood results turned out to be positive for Lyme, but also for the co-infections of Lyme. Several infected white blood cells were found. This could be an indication of an acute, active infection, which is generally accompanied by symptoms. In addition, a number of infected white blood cells were found, the vitality of which was low to moderate. In general, the low activity is not an indication of an acute infection. This is a chronic illness that is in remission. It could also be a resurgence of a remission. There are often symptoms. Both vaccination and (flu) viruses can cause the underlying Lyme to activate again.

Shortly before I became ill I also had the corona vaccination. Blood tests also show that I have a vaccine damage. I fear that an accumulation of all this misery, my body became too much.”

Post Viral Syndrome

At Post Viral Syndrome (PVS), someone develops chronic complaints after the experience of a bacterial or virus infection. The cause is a virus infection or bacteria.

POTS (Postural Ortostatic Tachycardia System) & ME/CFS

POTS is a disruption of brainstem functions and a dysregulation of the autonomic nervous system. This occurs regularly in patients with a Post Viral Syndrome. People with Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) have difficulty standing and standing. Their bodies cannot handle gravity. At POTS there is an extreme rise in the standing. This disrupts all automatic processes and functions of organs. Think of heartbeat, temperature regulation, metabolism, immune response, etc. This occurs regularly in patients with a Post Viral Syndrome. Normally, the brain stem perceives a change in your body position and the heart rate and blood pressure is adjusted accordingly. For me, this management is completely disrupted. That means that if I stand up, my blood lingers in my legs and feet and therefore less blood flows to my brain, then it should. This reduced blood flow to the brain is estimated to be between 20-30%. In healthy people, this is between 6-8%. And let it be the brain that regulates everything in our existence.

ME/CVs is associated with immunological and neurological disorders and impaired function of the autonomic nervous system. ME/CFS can occur after an infection with a virus or bacteria.

AMN (Acute Macular Neuroretinopathy)

I was also with an ophthalmologist for the blurred/lesser view of my right eye. Scans show that I have AMN on my right eye. AMN can be provoked by, among other things, virus infections and vaccinations.

Timeline of diseases:

2014 - Pfeiffer disease (Epstein-Barr virus)

2016 - Pfeiffer disease (Epstein-Barr virus)

2017 - Lyme disease contracted in Spain

2021 - corona (June)

2021 - vaccination against corona (December)

2022 - corona (February)

2022 - Flu (Influenza A) and Pericarditis (March)

2022 - Post Viral Syndrome, Dys Autonomy and Post Pericarditis (May)

2022 - Migraine (June)

2023 - POTS and ME/CFS (May)

2023 - AMN right eye (November)

Nikki has experienced a lot since her adolescence, she was also very ill from Pfeiffer’s illness at the time. She's recovered from that. From March 2022 Nikki is sick for a long time and it became too much for her body.

Complaints Nikki Experiences

Nikki suffers from the “invisible” symptoms of Lyme, POTS and Post Viral Syndrome. All kinds of complaints continue. Every day Nikki suffers from more than one of these things several times: extreme fatigue, muscle weakness, chest pain, migraines, exercise intolerance (seeing exertion), disregulated nervous system, blur vision right, stiff neck, high harstical impact when exerted, heat intolerance, dizziness, tingling, muscle tingings, tenes, left-hand scout, palsy, joint pain, identities, ignoration of sweat functions.

PEM stands for Post-Exertional Malaise, or worsening of complaints after physical, cognitive or emotional effort. Nikki’s boundary has been reached much faster in a vertical activity and if Nikki ignores, this will get into sick (er) afterwards.

Desperately looking for treatment

For a long time we have been looking for opportunities and possible treatments every day. Unfortunately without result, because after numerous medical examinations, many treatments and visits to specialists, the chance of healing within the Netherlands does not seem to exist (yet). But Nikki refuses to give up.

Treatment in the United States

Our hopes are based on a promising treatment in America of 4 months.

The treatment of Aviv Clinics in Florida USA offers a science-based program specifically aimed at the recovery of Nikki’s complaints. In her case, this is a combination of POTS (Postural orthostatic tachycardia syndrome), PVS (Post Viral Syndrome), ME/CFS and Lyme disease.

The program is tailored to each patient personally and consists of three phases.

1) Pre-investigation

Two weeks of medical assessment by a team of internists, physiotherapists and physiologists. In addition, cognitive tests, extensive blood tests, cardiac and lung performance tests (CPET), MR and SPECT scans are performed. For example, it is examined which areas in the brain do not work sufficiently and are therefore affected by viruses and bacteria.

2) Personalized treatment plan

Treatment consists of hyperbaric oxygen therapy (HBOT).

This therapy stimulates the brain to recover failed functions. In total, the treatment consists of 60 sessions of 2 hours spread over 12 weeks.

HBOT regulates oxygen levels and helps the body to repair itself. The treatment stimulates the growth of new neural stem cells and new brain cells.

In combination with HBOT, a personalized brain training is offered, based on the test results from phase 1. During these sessions, the brain is stimulated to create new connections and the executive functions are trained.

During the entire period of treatment, guidance is offered from a multidisciplinary team of Aviv. This consists of a team of internists, neurologists, physiologists, psychologists, physiotherapists and nutritionists. In short, a multidisciplinary approach to make progress in all health areas.

After the last treatment, extensive research is done again and worn compared these results with those of phase 1.

3) Aftercare and final research

Finally, an aftercare process of 6 months from the moment of return is followed. During this period, brain training is continued and there is a progress conversation with the Aviv team every month.

This period concludes with a final examination (as in phase 1) in the Florida clinic.

More information about the treatment: www.aviv-clinics.com

The goal

It is a very intensive and costly treatment. The cost of treatment alone is very high. With a number of additional costs such as the travel and accommodation costs for Nikki and the persons who accompany / care for her, this total amounts to approximately 80,000 to 90,000 euros.

Why the treatment in America?

The results of this treatment are promising! The people Nikki has contact with, who underwent this treatment, all achieved an improvement. In addition, the clinic has done an RCT study (research with a control group) into the treatment they perform. Others’ results and experiences are promising.

Why is help needed?

Because the treatment is not reimbursed by the health insurer, Nikki has to pay everything himself and I find that unfair and unfair. In addition, Nikki has already incurred many healthcare costs.

“The unfortunate truth is that you look healthy on the outside. After 2 years of invisible suffering, this treatment process in America is worth it. I'll do anything to restore. Even if I get a part of my old life back, I am already very happy. I dream of waking up and being able to go and stand where I want. Chasing my dreams, working full-time, starting a family, living on my own, but above all no more worries about my health,” says Nikki.

In other words, this is Nikki's chance, which she wants to tackle with both hands and that's why we need your help very much! It will certainly not be Nikki's perseverance.

Donate and share

Any donation and sharing of this message is greatly appreciated. So every contribution, big or small, bring Nikki closer to her goal. We hope that Nikki can start the treatment process in America soon thanks to your help.

Thank you so much for your support for Nikki.

Maud